Menemen'de motor tamircisi ?brahim Alkan (41) ve tar?m ilac? ticareti yapan Akgül Alkan'?n 18 Nisan 2019'da dünyaya gelen 13 kilo a??rl???ndaki k?zlar? Esra Alkan'a 1 ya??ndayken SMA Tip 2 te?hisi konuldu. K?zlar?n?n 'Zolgensma' gen tedavisinden faydalanmas? için yakla??k 3 y?l önce Valilik onayl? ba??? kampanyas? açan Alkan ailesi, üçüncü kez izin almalar?na kar??n kampanyay? ancak yüzde 84 seviyesine getirebildi.
K?z? Esra'n?n hastal???n?n fark?nda oldu?unu ve sa?l???na kavu?mak için mücadele etti?ini anlatan Akgül Alkan, "K?z?m do?duktan sonra emeklemesi geç oldu, ad?m atam?yordu ama her bebe?in geli?imi farkl? diye tedirgin olmad?m. Görüntü olarak bir farkl?l?k yoktu. ?lk çocu?um oldu?undan acemiydim. Ba? kald?rma, sa?a sola dönme ve emeklemesi vard? ama hiç ayakta görmedim. Biraz geriden geliyordu. Rutin kontrole götürdü?ümde 3 farkl? genetik hastal?ktan ?üphelenildi. SMA bende yok ama babada ta??y?c? gen vard?. Te?hisi zor konuldu. Dubai'den teklif raporunu ald?k. Bizimle birlikte kampanyaya ba?layan herkes tedaviye gitti, biz hala tamamlayamad?k" dedi.
'DAHA H?Ç DEL?KS?Z UYUDU?UNU GÖRMED?M'
Hastal???n ilerlemesi nedeniyle k?z?n?n çok ac? çekti?ini anlatan Alkan, "K?z?m üstün zekal?. Her ?eyi alg?l?yor. Çok ac? çekiyor. Hastaneye gitmek istemiyor. Hastaneye giderken yalanlar söylüyorum. Bana 'Anne beni parka götür, bütün anneler parka götürüyor, sen niye götürmüyorsun' diyor. Bazen Allah'a yalvar?yor. Ona sab?rl? olmas?n? söylüyorum. Bebeklikten beri çok ac? çekiyor. Skolyozu var bu yüzden s?rt?, eklem yerleri, diz ve ayaklar? a?r?yor. 6,5 ya??nda daha hiç deliksiz uyudu?unu görmedim. 100 ya??ndaki bir insan?n çekebilece?i bütün a?r?lar? çekti. ??neler verildi, küçücük bedenine birkaç kez elektrik verildi. Belki SMA de?ildir diye hep bir umut vard? içimizde. Testleri birkaç kez yapt?rd?k, hep 'Acaba' diyerek gittik ama sonuç de?i?medi" diye konu?tu.
'YÜRÜMEN?N HAYAL?N? KURUYOR'
SMA Tip 2 hastas? Esra Alkan'?n normal beslendi?ini ancak yutkunmada bazen zorland???n? dile getiren Alkan, ?öyle devam etti:
"?u an da oturuyor. Yutkunmada zorland??? için birkaç kez acile gittik. Nefes alamad? çi?neme olmad??? için yutarken nefes borusuna kaçt?. Kampanya yüzde 84 düzeyine geldi. K?z?m?n sesini duyan kim varsa fitre ve zekatlar?na talibim. Esra, yürümek, ko?mak istiyor. Yürümenin hayalini kuruyor. Ben de anne olarak bir gece ac? çekmeden, inlemeden kesintisiz uyudu?unu görmek istiyorum."
‘OKULA G?TMEK ?ST?YOR’
Kampanyay? desteklemek için sosyal medyadan yay?nlar yapt?klar?n? ve farkl? yak?nlar? arac?l???yla stantlar açt?klar?n? kaydeden Akgül Alkan ise resim yapmay? çok seven k?z?n?n evde bo? oturmay?p sanatsal çal??malar yapt???n? söyledi. Güzel sanatlar fakültesinden mezun oldu?unu ve k?z?n?n geli?imi için sanatsal etkinliklere önem verdi?ini belirten Alkan, "Esra parmaklar? geli?sin diye piyano çal?yor, resim yap?yor. Dans etmek, baleye, okula gitmek istiyor. Yürüdü?ünü hayal ediyor. Çok çaba sarf ediyor. Benim kald?ramad?klar?m? o küçücük bedeninde kald?rmaya çal???yor. Parmak ve nefes egzersizleri yap?yoruz. Esra, gün geçtikçe kas kayb? nedeniyle f?rça tutarken zorlan?yor. Daha önce birlikte yapt???m?z resimlerden sat?p, ilac?m?z için gelir elde ediyoruz. Daha önce bir eseri de bir ba???ç?m?za hediye etmi?tik. Tablolar?m?z aras?ndaki 15'e yak?n eseri satt?k" dedi.