Duru’nun SMA Tip 1 ölümcül ve genetik kas hastas? oldu?unu ifade eden Anne Özlem Meriç, “Duru 2 ayl?kken bu te?his konuldu. ‘Tedavisi yok çocu?unuza ba?lanmay?n ancak 2 ya??na kadar ya?ar’ denildi. Bu ilk anda bizim için büyük bir y?k?m oldu ama y?lmad?k. Özveri, bak?m, sevgi ve ?evkatle Durumuzu 5 ya??na getirdik. Ama ne yaz?k ki sma hastal??? ilerleyici ve hergün çocu?umuzdan birseyler al?p götürmeye devam ediyor. Tedavisi yok denilen hastal???n Amerika, Almanya gibi Ülkelerde %95 ba?ar? oran? sa?layan gen tedavisi mevcut. Deneme a?amas? bitmi? olumlu sonuçlar? kan?tlanm?? bir tedavi. Ancak ço?u ailenin kar??layamayaca?? bir tedavi. 18 trilyonluk ilaç ücretini kar??malar?n?n mümkün olmamas? nedeniyle düzenledi?imiz kamyanya ile toplamaya çal???yoruz. Kampanyaya destek olmak isteyenler shopier ma?azas?ndan dreamofduru Duru'ya Ses Nefes Ol... hesab?na t?klayarak ürün alabilirler” dedi.
Tedavi için onay al?nd?
“Yasal süreçte 4 ayr? hastane teklifiyle mücadele yürütüyoruz. Almanya, Dubai, Macaristan ve Amerika Birle?ik Devletleri ‘nden tedavi için onay ald?k. 2 ya? üzeri çocuklar da art?k birçok hastanede tedavi olabiliyorlar. ?u anda kampanyam?z ilerliyor fakat bunu h?zland?rmam?z laz?m. Duyarl? olan herkesten imkanlar? ölçüsünde destek olmalar?n? rica ediyorum. Sesimizi duyan tüm iyilik melekleri ve kahramanlar?m?zdan yard?m bekliyoruz” dedi.
?yile?me ?ans? yüzde 95
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastal???n?n kas kayb? ve zay?fl??a neden olan ve ender rastlanan bir hastal?k oldu?unu anlatan Baba Özgün Meriç ise “Amerika’da bir firma, bu hastal?kla alakal? Spriniza adl? bir ilaç ç?kartt?. Bu hastal??? bask?lay?c? bir ilaç fakat tamamen iyile?tirici bir ilaç de?il. Doktorlar?n iki ya??na kadar ömür biçti?i çocu?umuz ?u an 5 ya??nda. Devletimiz sayesinde, bu ilac? almaktay?z fakat bu ilaç a??r kriterlere ba?l? olarak verilen bir ilaç. Bu alanda ba?ka bir ilaç ç?kart?ld?. Ad?: Zolgensma adl?. Zolgensma ilac? ile yüzde 95 oran?nda ba?ar? sa?lan?yor. Tabii bunun da belirli kriterleri var. Yani 13.5 kilo alt?na kadar yüzde 95 oran?nda bir iyile?me ?ans? gösteriyor. Klinik detaylar bunun sonucunu veriyor. Bu kiloya ula?mamas? için Duru’yu sulu mama ile besliyoruz. Zaman kaybetmeden ihtiyaç duyulan rakama ula?mam?z gerekiyor. Ne yaz?k ki 18 trilyon bizim gibi ailelerin kar??layabilece?i bir miktar de?il. Bizler de i?i tamamen yasal olarak devam ettirebilmek amac?yla Valili?e ba?vurumuzu yapt?k. Valilik’ten onay?m?z? ald?k. Valilik onayl? olacak ?ekilde Duru’nun ilac? için bir kampanaya yürütüyoruz. ?u an 18 trilyonun yüzde 50’ye yak?n bir bölümüne ula?abildik. Bu kampanyaya herkesin kat?larak Duru’nun ilac?na, kavu?mas?n? istiyoruz. Bugüne kadar yan?m?zda olan herkese te?ekkür ediyoruz. Onlar?n verdi?i güçle direniyoruz” diye konu?tu.
Kampanyaya destek için:
?? BANKASI TR31 0006 4000 0013 4032 2478 37 (Valilik izinli) Al?c?: Özlem ÖZDEM?R MER?Ç
Aç?klama: Duru
VTE Augsburg IBAN: DE43 7205 0000 0250 5555 54 Verwendungszweck: Spende für DURU