Abdullah ÇELEB?/SONKALE?ZM?R-Türkiye'de her üç bin do?umda bir görülen genetik ve ölümcül bir hastal?k olan kistik fibrozisle ilgili ?zmir'den '?laç' ç??l??? yükseldi. ?zmirli anne Güne? Akoval? 5 ya??ndaki o?lu Rüzgar Efe ve di?er kistik fibrozis hastalar?n?n ilaçlar?n?n Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) taraf?ndan kar??lanmas? için imza kampanyas? ba?latt?. Change.org internet sitesindeki imza kampanyas?na ?imdiye kadar yakla??k 37 bin ki?i imza atarak destek verdi.
SAVA?ÇI B?R ANNE...
Türkiye'de 3500'ü takipli, tespit edilemeyenlerle birlikte yakla??k 20 bin kistik fibrozis hastas? oldu?unu belirten Güne? Akoval?, "5 ya??ndaki o?lum Rüzgar Efe kistik fibrozis hastas?. 10 yas?ndaki o?lum Ayaz ise noroblastom kanseri.. Büyük o?lumla kansere, küçük o?lumla kistik fibrozise kar?? sava?maktay?z. K?sacas?, ben sava?ç? bir anneyim... ?mza kampanyas?n? o?lum ve di?er kistik fibrozis hastalar?n?n ilaçlar?n?n SGK taraf?ndan kar??lanmas? için yürütüyorum. Rüzgar'?mla hastane yat??lar?miz sürekli oluyor. Vücudu su ve tuz kaybediyor. Bu hastal???n çocuklar?na tuzlu çocuklar da deniliyor. Kistik fibrosiz ço?unlukla akci?erleri olmak üzere ba??rsaklar, pankreas, karaci?er ve böbrekleri etkiliyor. Kistik fibrozis hastal???na sahip ki?ilerde, vücuttaki yer alan salg?lar kal?nla?arak yap??kan bir hâl al?r ve böylece enfeksiyonlara, organlarda hasara neden olur. Gerekli ilaçlar al?nmazsa maalesef genç ya?ta çocuklar?m?z?, gençlerimizi kaybedebiliyoruz" dedi.
"SES?M?Z? DUYSUNLAR"
Tüm bunlara ra?men önlerinde bir ???k oldu?una vurgu yapan Akoval?, "Son y?llarda kistik fibrozisle ilgili çal??malar a??rl?k kazanarak hayati öneme sahip ilaçlar geli?tirildi. Birçok ülkede bu ilaçlar devlet kar??l?yor. Ancak Türkiye'de bunlar SGK kapsam?nda de?iller. Bir hastal???n ilac? varken ona eri?ememek, özellikle hasta olan ki?i çocu?unuz ise çaresizliklerin en büyü?ü. Ben; yurt d???ndaki hastalar gibi o?lum ve tüm kistik fibrozis hastalar?m?z?n daha güzel ?artlarda ya?amas?n? istiyorum. Her gün uyurken o?lum nefes al?yor mu?' diye kontrol eden bir anneyim. Her gün ayn? korku ile ya?ayan annelerimiz var... 35-40'l? ya?larda o?lumu kaybetme korkusu ya??yoruz. Bu ilaçlar akci?er kapasitelerini art?rd??? için çocuklar?m?z?n ya?am kalitesini ve süresini uzat?yor. Kistik fibrozisler ya?as?n diyerek kampanya açt?k. Sesimizi duymalar?n? istiyoruz" diye konu?tu.
K?ST?K F?BROZ?S NED?R?
Kistik fibrozis ya?am süresini k?saltan kal?tsal bir hastal?kt?r. Çocuklar bu hastal?kla do?arlar. Bula??c? olmayan bu hastal?k, solunum sistemi ve sindirim sistemi ba?ta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin s?kl??? bilinmemekle birlikte yakla??k 3 bin ki?iden 1’inde görüldü?ü dü?ünülmektedir. Tedavisi süren hasta say?s? ise 20 binin üzerinde olmas? beklenirken sadece 3500 civar?ndad?r. Hastal??a yol açan genetik de?i?iklik sebebiyle, vücuttaki bütün salg?lar susuz, koyula?m?? ve yo?un k?vamda olur ve ak??kan özelli?ini kaybeder. Bu nedenle; akci?er, karaci?er, pankreas ve ba??rsak gibi organlar?n kanallar?nda salg?lar birikerek t?kanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktad?r. Akci?erlerde biriken koyu balgam, s?k tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlar?na ve geçmeyen öksürü?e sebep olur. Bunlar da akci?ere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreas?n tutulumuyla ise sindirim enzimi salg?lanamaz ve büyüme geli?me gerili?i olu?ur. Bir kistik fibrozis hastas?n?n günlük yapmas? gereken tedavi, her gün yakla??k en az 2 saatini al?r ve ömür boyu sürer. Hastal?k ne kadar erken te?his edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yap?l?rsa hastalar?n ya?am süresini ve kalitesini art?rmak o kadar mümkün olmaktad?r. Tan?s? Ter Testi ve/veya genetik test ile konur.
CHANGE.ORG'DAK? KAMPANYAYA DESTEK OLMAK ?Ç?N TIKLAYAB?L?RS?N?Z