?zmir'in Buca ilçesinde ya?ayan Tülay Y?ld?z, o?lu Devrim Serhat Eylenti'yi 2 ya??ndayken göz a?r?s? ?ikayetiyle Tepecik E?itim ve Ara?t?rma Hastanesi'ne götürdü. Hastal??? te?his edilemeyen Eylenti'nin gözlerinde 5 ya??ndayken görme kayb? ortaya ç?kt?. Böbrekleri iflas etti. Bunun üzerine Devrim Serhat Eylenti'ye 2005 y?l?nda kadavradan böbrek nakli yap?ld?. Ancak Eylenti, gün geçtikçe ????a bakamaz hale geldi. Rahats?zl?? nedeniyle e?itimine 5'inci s?n?fa kadar devam edebilen Devrim Serhat Eylenti'ye 2011 y?l?nda genetik bir hastal?k olan 'Sistinozis' te?hisi koyuldu.
'Sistin' ad? verilen maddenin vücutta birikmesi sonucu ortaya ç?kan hastal?k, Eylenti'nin sol gözündeki görme yetisinin büyük oranda kaybolmas?na neden oldu. Ayn? y?l sol gözüne kornea nakli yap?lan Eylenti, riskli oldu?u için sa? gözünden nakil olmad?. Y?llar geçtikçe hastal??? daha da kötüle?en genç, 12 y?ld?r pencereleri syah perdelerle kapat?lan odadan d??ar? ç?kam?yor. Bir an önce tedavi olmak istedi?ini söyleyen Eylenti, "A?r?lar?m var, ?u an bile gözümü açam?yorum. Bu zamana kadar hep a?r? kesicilerle ya?ad?m. Gözlerimi ameliyat edecek bir doktor istiyorum. Evde genelde pek bir ?ey yapam?yorum. Küçük bir telefonum var, onunla oynuyorum. Bazen televizyonu aç?yorlar, onu dinliyorum. Gözlerim iyile?se hemen bir bilgisayarc?n?n yan?na ç?rak olarak i?e girmek isterdim. Çünkü bilgisayarlar? çok seviyorum, her ?eyini ö?renmek isterdim. Eskiden ilkokulda arkada?lar?m vard?. D??ar? futbol oynard?k, o güzel zamanlar? özlüyorum" dedi.
'O?LUMU TEDAV? EDEB?LECEK B?R DOKTOR ?ST?YORUM'
Devrim'in en ufak ????a ve güne?e bakamad???n? belirten annesi Tülay Y?ld?z (42), ya?ad?klar? zorlu süreci ?öyle anlatt?:
"?u an ???ktan, güne?ten çok rahats?z oluyor. Hastal??? gittikçe ilerliyor. Kornea konusunda deneyimli bir doktorun Devrim'i ameliyat etmesini, tedavi uygulamas?n? istiyoruz. Devrim d??ar? ç?kam?yor, herhangi bir i?ini kendi göremiyor. Evin içinde, dört duvar aras?nda ya??yoruz. Onunla ben de ç?kam?yorum evden. S?k?nt?lar?m?z çok büyük. A?r? kesicilerle hayat?na devam ediyor. Bu ilaçlar ayn? zamanda böbreklerine de zarar verdi?i için çok kullanmak istemiyoruz. A?r? kesicilerin yan?nda 13- 14 tane ilaç daha kullan?yor. Böbreklerle ilgili ilaçlar, kan i?neleri, göz damlalar? kullan?yor. Devrim'in ald??? engelli maa??yla geçinmeye çal???yoruz. Devrim'e bakmak zorunda kald???m için ?u an çal??am?yorum. Devrim'in ya??tlar? gibi d??ar?da gezmesini, çal??mas?n?, sosyal bir hayat? olmas?n? istiyorum. Yetkililerden, o?lumu tedavi edebilecek bir doktor bulmalar?n? istiyorum. Bu bir anne için gerçekten zor bir durum, ya?ayan bilir. Devrim'in psikolojisi de çok bozuldu. D??ar? ç?kam?yor, dört duvar aras?nda ne yap?labilir ki? Ya?ad??? ?eylere ra?men çok pozitif, hayata ba?l? ya?ama sevinci var. ?stedi?im tek ?ey onun sa?l???na kavu?mas?."
'DEVR?M'?N GÖZLER?NDE A?IRI HASSAS?YET VAR'
Hiçbir doktorun ameliyatla sal???na kavu?aca?? yönünde garanti vermedi?ini, fakat yine de tedavi edecek birini arad?klar?n? aktaran anne Y?ld?z, "Ço?u doktor Sistinozis hastal??? hakk?nda fazla bilgi sahibi de?il. Bu hastal??a sahip bir sürü ki?i var ama onlarda bu kadar etkili de?il. Devrim'in gözlerinde a??r? bir hassasiyet var. Yurt d???ndan gelen bir göz damlas? var, hap olarak kullan?lmas? gereken bir ilac? var. Bize geç te?his konuldu?u için onlar? kullanamad?k. ?u anda da mide bulant?s? ve kusma nedeniyle kullanam?yoruz" dedi.