?zmir Büyük?ehir Belediyesi ?tfaiye Dairesi Ba?kanl???’nda 2010 y?l?ndan bu yana paramedik olarak görev yapan Gülden Demir’in ya?am?, o?lu Bulut’un do?umuyla birlikte farkl? bir mücadeleye dönü?tü. Acil vakalarda insanlar?n hayat?na dokunan Demir, y?llard?r evinde de o?lunun geli?imi için büyük bir mücadele veriyor. 9 ya??ndaki Bulut Demir, dünyada yaln?zca 21 ki?ide görülen AKT3 gen bozuklu?una ba?l? makrosefali ve yayg?n geli?im gerili?iyle ya?am?n? sürdürüyor. Literatürdeki en nadir vakalardan biri olarak gösterilen Bulut’un durumu, ayn? zamanda umut verici bir tablo ortaya koyuyor. Bulut, hastal???n en iyi seyir gösterdi?i ikinci vaka olarak öne ç?k?yor. Anne karn?ndan itibaren zorlu bir süreç ya?ayan Bulut; nöroloji, genetik ve farkl? bran?larda yak?ndan takip edildi. Henüz 1 ya??na gelmeden fizik tedavi ve özel e?itime ba?layan Bulut, bugün de e?itim ve hareket terapilerine devam ediyor. Uzun süren genetik ve nörolojik testlerin ard?ndan kesin tan? ise 5 ya??nda konulabildi.
“4 y?ld?r o ad?m? bekliyorduk”
2014 y?l?nda k?z? Defne’yi, 2017’de ise o?lu Bulut’u dünyaya getiren Gülden Demir, o?lunun do?umundan k?sa süre sonra geli?im farkl?l?klar? fark ettiklerini söyledi. Uzun süre tan? konulamad???n? belirten Demir, “3 ayl?k oldu?unda hala ba??n? tutam?yordu. Genetik testler yap?l?yordu ama sonuç alam?yorduk” dedi. Bulut’un ilk ad?mlar?n? 4 ya??nda att???n? anlatan Demir, ?zmir depremindeki 72 saatlik görevin ard?ndan eve döndü?ünde o?lunun ilk kez yürüdü?ünü gördü?ünü belirterek, “Bulut ilk kez ad?m at?yordu. Birçok insana göre geç olabilir ama bizim için çok büyük bir ad?md?. Çünkü 4 y?ld?r onun yürümesini bekliyorduk” diye konu?tu. Y?llar süren testlerin ard?ndan Bulut’a, “akt3 gen bozuklu?una ba?l? makrosefali” tan?s? konuldu?unu aktaran Demir, o?lunun dünya literatürüne geçen 21’inci vaka oldu?unu söyledi.
“Bulut bize her ?eyin zaman? gelince oldu?unu ö?retti”
Doktorlar?n Bulut’un geli?imini yak?ndan takip etti?ini belirten Gülden Demir, o?lunun dünya literatüründeki 21’inci vaka oldu?unu ve hastal???n en iyi seyir gösterdi?i ikinci çocuk olarak de?erlendirildi?ini söyledi. Tedavi sürecinde ilaç yerine e?itim ve destek çal??malar?na a??rl?k verdiklerini ifade eden Demir, “Bulut bize her ?eyin zaman? gelince oldu?unu ö?retti” dedi. 24 saatlik nöbet sistemiyle çal??t???n? anlatan Demir, görev s?ras?nda tüm dikkatini vakalara vermek zorunda oldu?unu belirterek, “?nsanlar?n en zor anlar?nda yanlar?nda oluyoruz. O anda kendi ac?m?z? bir kenara b?rak?p tamamen vakaya odaklan?yoruz” diye konu?tu.
“Mücadeleci yönümü ortaya ç?kt?”
Süreç boyunca içine kapanmak yerine sosyal ya?amdan kopmamaya çal??t?klar?n? söyleyen Gülden Demir, “Görev ba??nda oldu?um gibi o?lumun ya?am mücadelesinde de pes etmedim.Ben dü?ersem Bulut’un da dü?ece?inin fark?nday?m. Bulut daha yürüyemezken t?rmanma duvar?na ç?kmak için mücadele ediyordu. O sava??yorsa ben asla b?rakamam. Bulut benim mücadeleci yönümü ortaya ç?kard?. Bir de k?z?m var. Ailem için ayakta duraca??m. Biz birbirimize güç veriyoruz” ifadelerini kulland?.