SONKALE?ZM?R-?zmir'in Bornova ilçesinde oturan Özlem-Özgen Meriç çiftinin çocuklar? Duru'ya iki ayl?kken ölümcül bir kas hastal??? olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 te?hisi konuldu. 20 günlükken hareketleri yava?layan, kollar?n? kald?ramaz, ba??n? tutamaz hale gelen Duru'yu ya?atabilmek için yard?m kampanyalar? düzenleyen çift, yüzde 95 ba?ar? sa?lad???n? belirttikleri 'Zolgensma' gen tedavisi için Dubai'de bir hastane ile 1 milyon 840 bin Euro (19 milyon 540 bin TL) kar??l???nda anla?t?.
2020 Aral?k ay?ndan bu yana sosyal medyadan yap?lan kampanyalarda ?imdiye kadar 1 milyon 216 bin Euro (15 milyon 673 bin TL) topland?. ?u an 13 kilo olan, tedavisi için 13.5 kiloyu geçmemesi gereken 5 buçuk ya??ndaki Duru için düzenlenen kampanyada yüzde 66.1'e ula?t?klar?n? belirten aile, zaman?n giderek darald???n? belirterek destek istedi.
TEDAV? ?Ç?N K?LO KR?TER? VAR
Anne Özlem Meriç, ya?ad?klar?n? SONKALE'ye ?öyle anlatt?:
"Duru 2 ayl?kken te?his konuldu. Maalesef ki, hiç ad?n? duymak istemedi?imiz o üç harfi doktorlar?n a?z?ndan duyduk. Çocu?unuz SMA dediler. Biz o zaman SMA'n?n ne anlama geldi?ini bile bilmiyorduk. Zolgensma gen tedavisine ula?maya çal???yoruz. Bu tedavi bu çocuklar?n en büyük umudu. Yüzde 95 ba?ar? oran? var, valilik izinli ?ekilde kampanyam?z yüzde 66'lara ula?t?. Tedavi masraflar?n? toparlamaya çal???yoruz. Ne kadar erken ula??rsak o kadar iyi. Tedavi için kilo kriteri var. Sadece 13 buçuk kilonun alt?ndaki çocuklar kabul ediliyor. Duru 13 kiloda ve sadece 500 gram? kald?. Bu yüzden Duru'nun beslenmesini ona göre ayarl?yorum, mamas?n? suland?rarak veriyorum. Bu da onun için ayr? bir eziyet benim için de vicdan azab?. Duru yar? aç kalmak zorunda oldu?u için huzursuzlu?u s?k?nt?s? oluyor. Uykular?ndan sürekli uyan?yor. Bir anne ister ki çocu?una bir ka??k daha çorba fazla içirsin. Biz az yesin kilo almas?n diye u?ra??yoruz. 5 buçuk ya??nda ve geli?me ça??nda. Bu kiloyu almas? çok kolay. Hareket etmedi?i için yakam?yor da. Elimizden geldi?ince kilosunu tutmaya çal???yoruz."
60 B?N K??? 100'ER TL BA?I?LAMALI
Duru için yard?m isteyen anne Özlem Meriç ?öyle devam etti:
"Duru'yu gören sessiz kalmas?n. Sesini duyup da ba??? yapacak olan ki?iler 'Benim yard?m?mla ne olacak' diye dü?ünmesinler. Payla?s?nlar çevresine duyursunlar, anne olarak yalvar?yorum. Takip etmeleri ve payla?malar? ile ellerinden gelen yard?m? göndermelerini bekliyoruz. 60 bin ki?i 100'er lira ba???lasa tedavi için gereken miktar? toplam?? olaca??z. Duyars?z kalmayaca??n? dü?ündükleri ki?ilere ula?maya çal??s?nlar. Biz kendi yedi?imiz yemekten, içti?imiz sudan utan?yoruz. Duru'yu aç yat?rmak beni vicdanen çok zorlayan bir durum. ?n?allah tedaviden sonra bunlar?n hepsi düzelecek. Duru da gönlünce yiyip içebilecek. O da her çocuk gibi ?ekerin de çikolatan?n da tad?na bakabilecek, kana kana su içebilecek."
DESTEK ?Ç?N 'DURUYASESNEFESOL' SAYFASI AÇILDI!
Duru'nun babas? Özgün Meriç ise ?zmir Valili?i'nden onayl? kampanya olu?turduklar?n? belirterek ?öyle konu?tu:
"Kampanya ile gerekli paran?n yüzde 66.1'i topland?. SMA denilen bir hastal?kla sava??yoruz. Bu, tedavisi olan bir rahats?zl?k. Ne yaz?k ki ciddi bir maliyeti var. Her ailenin, anne baban?n istedi?ini istiyoruz. K?z?m?z?n anne baba demesini duymak istiyoruz. Ona tatl?lar almak istiyorum, parka götürmek istiyorum. Sosyal medyada 'duruyasesnefesol' sayfas? üzerinden her gün yay?nlar yap?yoruz. Herkesin buradan takip edip, payla?malar?n? ve destek olmalar?n? bekliyoruz. Tedavisi Dubai'de yap?lacak. Bütün yaz??malar yap?lm?? durumda. Bu tedaviden fayda sa?layaca?? bilgisini bize anlatt?lar. ?lerleyen bir kas rahats?zl??? bu. Bugün k?z?n?z size gülebiliyorken yar?n bu daha da azalabiliyor. Bu yetileri kaybetmeden tedaviyi almam?z gerekiyor."