Bay?nd?r ilçesinde oturan Öznur-Murat I??kdere (37) çiftinin 7 ya??ndaki o?lu Rüzgar'?n ard?ndan dünyaya gelen k?zlar? Defne'ye 13 ayl?kken SMA Tip 2 te?hisi konuldu. Defne 2,5 ya??ndayken Zolgensma tedavisi için ba??? kampanyas? ba?lat?ld?. Tedavi için gereken 1,8 milyon dolar?n kampanya ile toplanmas?n?n ard?ndan Defne ile ailesi, 1 y?l önce Dubai'ye gitti. Burada 3 ay boyunca gen tedavisi gören Defne, Türkiye'ye döndükten sonra fizik tedavi almaya ba?lad?. Defne art?k desteksiz oturabiliyor, yard?m almadan yatt??? yerden kalkabiliyor.
K?z? 6 ayl?kken bir ?eylerin ters gitti?ini anlad?klar?n? belirten Öznur I??kdere, "Defne 6 ayl?kken oturam?yordu, ba??n? dik tutam?yordu. 8-9 ayl?kken emeklemedi?i için bir sorun oldu?undan iyice emin olduk. Ama doktorlar tembel bebek olabilece?ini ya da vitaminsiz kald???n? söylediler. Tetkiklerin ard?ndan SMA Tip 2 te?hisi koyuldu. Defne, Tip 2'ler kadar güçlü, Tip 1'ler kadar da güçsüz de?ildi. SMA Tip 1'lere ilk 6 ayda tan? al?yor. Bizim tan?m?z; 13 ayl?kken koyuldu" dedi.
'GEN TEDAV?S?NDEN SONRA H?Ç HASTANEYE YATMADIK'
Çok zor günler geçirdiklerini ifade eden I??kdere, "Dubai'de 3 ay kald?k. Geçen y?l nisan ay?nda gidip, haziranda döndük. Dubai'den dönmemizin üzerinden tam 1 y?l 2 ay geçti. Defne, ilac? almadan önce hastaneden hiç ç?kam?yordu. Kampanya döneminde 20 gün yo?un bak?mda kald??? oldu. Çok zor günlerdi. Enfeksiyon kap?yordu ve en ufak bir virüs zatürreye çeviriyordu. Okula giden a?abeyi oldu?u için çabuk hastalan?yordu. Ama gen tedavisinden faydaland?ktan sonra hiç hastaneye yatmad?k. Bizim için en önemli olan da bu. Ba????kl??? güçlendi. A?abeyi bu y?l daha fazla hasta oldu, Defne olmad?" diye konu?tu.
'??MD? KEND?S? B?S?KLETE B?NMEK ?ST?YOR'
Defne'de gen tedavisi ald?ktan sonra önemli de?i?iklikler oldu?unu anlatan Öznur I??kdere, k?zlar?n?n kas geli?imini artt?rmak için fizik tedaviye devam ettiklerini söyledi. I??kdere, "Eskiden desteksiz bir ?ekilde oturam?yor, dü?üyordu. Art?k daha uzun süre dü?meden oturabiliyor. Uzan?p, bir ?ey alam?yordu art?k uzan?yor. Yatt??? yerden, kimseden yard?m almadan kalkabiliyor. Emekleme pozisyonunda durabiliyor. Eskiden otururken bile dü?tü?ü için sa??na soluna dayanak istiyordu. ?imdi art?k evin içinde kendisi poposunun üstünde her yeri geziyor. Eskiden bisiklete bindirip, fizik tedavi yapt?r?yorduk. Dü?ecek korkusuyla hiç istemezdi. ?imdi kendisi bisiklete binmek istiyor. Zamanla in?allah yürüme de olur" dedi.
Defne'nin haftada 4 saat fizik tedavi ald???n? belirten I??kdere, evde de kendilerinin egzersizlere devam etti?ini söyledi. Ailelerden umutlar?n? kesinlikle kaybetmemelerini isteyen I??kdere, "Bütün SMA'l? çocuklar in?allah bir an önce ilac?na kavu?ur" dedi.