?zmir'de okulda hademelik yapan Seyit Ahmet Ta?demir (32) ve e?i Zaide Ta?demir'in (28), Ömer Halis (8) ve Ay?e Melek'ten (7) sonra 10 ay önce Yozgat'ta dünyaya gelen k?zlar? Alya Ta?demir'e topu?undan al?nan kanla SMA Tip 1 te?hisi konuldu. K?zlar?n?n tedavisi için memleketleri Kayseri'ye ta??nan Ta?demir ailesi, 7 ay önce ba?latt?klar? valilik onayl? kampanyada yüzde 25 seviyesine ula?abildi. Gönüllülerin deste?iyle farkl? ?ehirlerde kampanyaya destekleri sürdürdüklerini söyleyen Zaide Ta?demir, "SMA ölümcül bir hastal?k, gün geçtikçe evlad?m?n kas kay?plar? devam ediyor. Evlad?m 8 ayd?r SMA ile mücadele ediyor. K?z?m?n sesini duyuramad?m. Valilik onay?n?n bitmesine 3 ay kald?. Alya'n?n da yar?nlar? olsun, k?z?m? topra?a vermek istemiyorum. K?z?ma destek ç?karsan?z Alya da sa?l???na kavu?acak" dedi.
'ALYA'NIN ZAMANI YOK'
Tan?y? ald?ktan sonra kampanyalar?n?n 3 ayl?kken ba?lad???n? dile getiren Ta?demir, haftan?n 4 günü yo?un fizik tedavi deste?i alan k?z?n?n 5 doz da devlet taraf?ndan verilen Spinraza ilac?ndan faydaland???n? söyledi. Anne Ta?demir, "Alya'n?n semptomlar? ba?lad?. Ayaklar? ve elleri bükülmeler oluyor. 2017'de evlendik. O zamanlar test yoktu, ta??y?c? oldu?umuzu bilmiyorduk. Bir anne olarak tedirginim. Alya'n?n saniyeleri önemli. K?z?m?z?n sesini duyuramad???m her dakika geç kalm?? oluyoruz. 1 ya??na girmeden ilac?n? almas?n? istiyoruz. 6 ay ile 1 ya? aras?nda ilac?n? ald??? zaman, kas kayb? olmadan ya?am?na devam edebilecek. Ama 2 ya??na geldi?inde kas kay?plar? oldu?unda ilac?n? al?rsa, Alya ömür boyu fizik tedaviye ihtiyaç duyabilir. 1 ya??na 3 ay kald?. Bu 3 ay Alya için çok önemli. Ramazan ay?nday?z. Sadaka, fitre, ba??? bekliyoruz. Alya'n?n zaman? yok. Ablas? ve abisi gibi sa?l?kl? olsun istiyorum. Alya ile birlikte stant ba??na gidip kumbara da??t?m?na ç?k?yorum" diye konu?tu.
'SMA HASTALI?INI B?LM?YORDUM, TORUNUMDAN SONRA Ö?REND?M'
?zmir'de ba??? kampanyas?na destek toplamak için u?ra?an 8 çocuk babas? Kemal Budak da ya??na kar??n torunu için yorulmad???n? söyleyip, "67 ya??nday?m, bu zamana kadar SMA hastal???n? bilmiyordum. Torunumdan sonra ö?rendim. Allah r?zas? için bize yard?m edin. Sesimizi duyural?m, fazla gönüllümüz yok. Sabah erkenden gelip, bu ba??? kutular?n? gönüllülere teslim ediyorum. Uzakta oturuyorum. Sabah ç?k?p, saat 18.00'de eve dönüyorum. ?zmir'de iki yerde stand?m?z var. Kumbara da da??t?yoruz. Zarflar? okullara da??t?yoruz. 30 kilometre yoldan tramvay ile geliyorum. Tabii ki yorucu bu ya?ta ama mecburen torunumu kurtarmak için u?ra??yorum. Yeter ki o sa?l???na kavu?sun, benim yorulmam önemli de?il. Yeter ki sesimiz duyulsun. K?z?ma ve torunuma, kendimce destek oluyorum" dedi.