Torbal? ilçesinde ya?ayan Nuran Akyüz ve O?uzhan Akyüz (43) çiftinin, Emirhan Akyüz (18) ve Elif Rana Akyüz'den (14) sonra dünyaya gelen k?zlar? Berra Akyüz'e 40 günlükken SMA Tip 1 te?hisi konuldu. Zolgensma gen tedavisinden faydalanmak için valilik onayl? ba??? kampanyas? ba?latan Akyüz ailesi, hay?rseverlerin deste?iyle 11 ayl?k sürede tedavi için gereken miktar? toplad?. 15 ayl?kken Dubai'ye giden ve gen tedavisinden faydalanan Berra Akyüz'ün fizyoterapisine de hiç ara verilmedi. 5,5 ya??na gelen Berra, ?imdi desteksiz ayakta duruyor, tutunarak ad?m atabiliyor.
Nuran Akyüz, kampanyaya destek verenlere te?ekkür ederek, "?ki sa?l?kl? çocu?umun ard?ndan Berra dünyaya gelmi?ti. 40 günden sonra el ve ayaklar?nda hareketsizlik olu?tu. Bez bebek gibiydi. Genetik testlerin ard?ndan te?his konuldu. Spinraza ald?. Kampanya 11 ay sürdü. Zorlu bir süreçti. Destek verenler olmasayd? biz bugünlere gelemezdik. Zordu ama ?ükürler olsun ba?ard?k. Tedaviden önce ba??n? tutam?yordu. Bir yudum su bile içemiyordu. Desteksiz oturam?yordu. Bazen felçli gibiydi, sadece gözleri oynuyordu. Yüzüne konan sine?i bile kovalayamayacak durumdayd?. Çok yol katettik " ifadelerini kulland?.Haftada 2 gün 4 saat fizyoterapi deste?i alan Berra'n?n skolyoz ameliyat? olmas? gerekti?ini ifade eden Nuran Akyüz, yeni evli çiftlere bebek sahibi olmadan önce SMA taramas? yapmalar?n? önererek, ?unlar? söyledi:"Ailesi olarak çok defa dü?tük, çok defa kalkt?k. Allah kulu kula muhtaç etmesin ama yard?msever insanlar, kurum ve kurulu?lar sayesinde bugüne geldik. ?yi insanlar sayesinde kampanyam?z bitti. 2021'de Dubai'ye gittik. Bu tedavi, çocuktaki kas ve hücre kay?plar? ba?lamadan al?n?rsa çok daha faydal? oluyor. Hayati riski ortadan kald?r?yor ve hastal??? durduruyor. Bizim de hastal???m?z durdu. Bunun yan?nda yo?un fizik tedavi al?yor. Onunla ilgili çok hayalim var. Çok ak?ll?. Zihinsel hiçbir sorunu yok, sadece fiziksel sorun ya??yor. Bizi ?u an zorlayan tek ?ey skolyoz. Zaman?nda çok kas kaybetti?i için 110 derecenin üzerinde skolyozu var. Bunun için de ameliyat olacak. Antalya E?itim ve Ara?t?rma Hastanesi'nde takip ediliyoruz. Her ?ey çok güzel olacak diye umut ediyorum."
'B?Z BA?ARDIK, ?N?ALLAH D??ER A?LELER DE BA?ARIR'
O?uzhan Akyüz de k?z?ndaki geli?melerden memnuniyet duydu?unu ve Berra'n?n fizyoterapistlerin deste?iyle disiplinli çal??t???n? söyledi. Berra'n?n fizik tedavi merkezinden ayr?lmak istemedi?ini dile getiren Akyüz, "?u an çok mutluyum, çocu?umla aramda çok özel bir ba? var. Annesi elinden gelenin fazlas?n? yap?yor. Berra'da çok güzel geli?meler oldu. Sa??na soluna dönemezken ?u anda koltuktan iniyor, su içiyor, bulgur yiyor. En sevdi?i ?ey çi? köfte. Fizyoterapistlerini çok seviyor. Çok zeki. 2 y?ld?r bez ba?lam?yoruz. Ya??tlar?na göre çok da geride de?il. Çok sosyal bir çocuk, kendini güzel ifade ediyor. Her ?eyi alg?l?yor. SMA hastalar? bu tedaviyi ne kadar erken al?rsa o kadar çok fayda görür. Y?prat?c?, maddi ve manevi zorlayan bir süreç. Biz ba?ard?k, in?allah di?er aileler de en k?sa sürede ba?ar?r" diye konu?tu.
'HEM??RE OLMAK ?ST?YORUM'
Fizyoterapiye devam eden Berra Akyüz de "Büyüyünce hem?ire olmak istiyorum. En sevdi?im oyun saklambaç. Anne ve babamla oynuyorum, bazen de ablamla oynuyorum. Tek ba??ma boyama yap?yorum. Barbie oynuyorum" dedi.
'ARTIK SOLUNUM SIKINTISI YA?AMIYOR’
Berra ile 3 y?l önce çal??maya ba?lad?klar?n? ifade eden fizyoterapistlerinden Bahar Abur?u ise büyük ilerleme kaydettiklerini dile getirerek, "Tan??t???m?zda gövde deste?ine daha fazla ihtiyaç duyuyordu ve desteksiz ayakta duram?yordu. Ad?m almada zorlan?yordu. Tan??t???m?zda ilac? yeni alm??t?. ?ster istemez solunum s?k?nt?s? vard?. ?lac? etkin ?ekilde ald??? için kas kuvvetinde belirgin art?? oldu. Özellikle solunum ile ilgili s?k?nt?lar? vard?. Solunum cihaz? kullan?yordu art?k solunum s?k?nt?s? ya?am?yor. Tip 1'e göre iyi ilerleyen bir çocu?umuz. ?laçlar, fizik tedaviyle belirgin bir iyile?me sa?l?yoruz" ifadelerini kulland?.
HEDEF, BA?IMSIZ YÜRÜMES?
Berra'n?n ba??ms?z kalmas?na yönelik çal??malar yapt?klar?n? belirten fizyoterapist Selenay Karaerkeksevinç de "Eski haline göre çok daha iyi bir durumday?z. Destek alarak güzel ?ekilde yürümeye ba?lad?. Emekleme pozisyonu, ba? kontrolü çal??malar?nda gayet güzel ilerliyoruz. Kademeli olarak destekleri azaltarak tamamen ba??ms?z yürümesini hedefliyoruz. Berra, çok ne?eli bir çocuk. Derslerimiz çok keyifli geçiyor. Giderken ayr?lmak istemiyoruz. Tek bir ki?iyle çal???rken bile bütün hocalar?n dikkatini çekebilen bir çocuk. Derslerimiz oldukça verimli geçiyor" dedi.