Kar??yaka ilçesinde ya?ayan ziraat mühendisi Burak Ba?kes ve peyzaj mimar? Deniz Ba?kes (28) çifti, Sa?l?k Bakanl???'n?n topuk kan?ndan SMA taramas? uygulamas?yla 18 Temmuz'da dünyaya gelen k?zlar? Pera'n?n 9 günlükken SMA Tip-1 hastas? oldu?unu ö?rendi. Pera bebek, topuktan al?nan kan ile erken tan? konan ilk bebek oldu. Çift, k?zlar?n?n sa?l???na kavu?mas? için hastal??? ö?rendikleri ilk günden mücadele ba?latt?. Pera için Valilik izinli 'Pera'n?n kanatlar? ol' ad?yla süren kampanya yüzde 48'e ula?t?. Bu süreçte, SMA Bilim Kurulu Toplant?s? düzenlendi. Pera'n?n ailesi de toplant?dan ç?kacak sonucu bekleyen ailelerden biri oldu. Toplant? sonras? 'Risdiplam' etken maddeli ilac?n tedavi rehberine eklenece?i duyuruldu. 'Risdiplam' etken maddeli ilac?n Türkiye'ye girmesi için gerekli yasal prosedürlerin tamamlanarak ba?vurunun yap?ld???n? söyleyen Burak Ba?kes, Pera'n?n ödeme kapsam?nda olan 'Spinraza'n?n ise 4 dozunu ald???n? dile getirdi.
'PERA'NIN KANATLARI OLUN'
Pera'n?n sa?l???na kavu?mas? için Dubai'de 'Zolgensma' gen tedavisi almas? gerekti?ini ve bu nedenle valilik onayl? ba?lat?lan kampanyan?n sürdü?ünü dile getiren Ba?kes, "'Spinraza' kesin çözüm de?il. Bu ilaç sadece hastal??? yava?lat?yor. 'Spinraza' omurilikten al?n?yor. Bilim kurulunda görü?ülen 'Risdiplam' ilac? ise oral yolla al?nan bir ilaç. Belli kriterler sonunda bu ilac? verecekler. Toplant?yla ilgili bir umudumuz daha vard? ancak 'Zolgensma' ne yaz?k ki hala kar??lanm?yor. Pera için kampanyam?za devam ediyoruz. De?erli ba???ç?lar?m?z sayesinde yar?ya geldik. Dubai'deki hastaneden ald???m?z teklif 34 milyon liran?n üzerinde. 17 milyon 680 bin liraya daha ihtiyac?m?z var. 'Pera'n?n kanatlar? olun' diyoruz. Pera'n?n pasaportu haz?r, Dubai'ye uçaca?? günü bekliyor" ifadelerini kulland?.
'KAMPANYAMIZ YÜZDE 48'
Pera'n?n annesi Deniz Ba?kes de k?zlar?n?n kas kay?plar? ya?amamas? için haftada 3 gün fizyoterapi, 1 gün de hidroterapi ald???n? dile getirdi. Haftan?n di?er günleri ise evde hareketlere devam ettiklerini belirten Ba?kes, yorucu bir süreçten geçtiklerini ifade ederek, "Peram?z 9 günlükken, yenido?an topuk kan? ile ilk erken tan? konan en küçük bebek. ?u anda 6,5 ayl?k oldu. 7 Eylül'de ba?latt???m?z kampanyam?z devam ediyor. Valilik onayl? kampanyam?z yüzde 48'e ula?t?. Pera ilk tan?y? ald???nda bu ilac? almal?yd?. Her geçen gün kas kay?plar? ya??yoruz. Dilim varm?yor ama SMA ölümcül de bir hastal?k. Peram?z çok güçlü. Ek g?daya da ba?lad?k. Herkes çocu?u için 'Yesin de büyüsün' der. Ben yedirirken evhamlan?yorum. Çünkü bu ilaçta kilo s?n?r? var" dedi.
'PERA HASTALI?INI ANLAMADAN TEDAV?S?NE KAVU?SUN'
'Spinraza'n?n 4 dozunu ald?klar?n? ?ubat?n sonunda ise 5'inci dozu alacaklar?n? ifade eden Deniz Ba?kes, ilk 3 dozu 15 gün arayla, 4'üncü dozu ise bir ay arayla ald?klar?n? söyledi. Doz aral???n?n 4 aya ç?kaca??n? da belirten Ba?kes, bunun için bir gece hastanede kalmalar? gerekti?ini belirtip, k?zlar?n?n ba????kl??? dü?ük oldu?u için endi?elendiklerini dile getirdi. Hastanede kalmalar?n?n psikolojik aç?dan da kendilerini olumsuz etkiledi?ini kaydeden Ba?kes, "Pera'n?n hayat?na sa?l?kl? bir ?ekilde devam edebilmesi için 'Zolgensma' gen tedavisi bizim tek çözümümüz. Gönül ister ki kampanyam?z hemen yüzde 100 olsun. Ama maalesef çok zor. Pera 9 günlükken SMA oldu?unu ö?rendik. O günden beri ba?ka bir hayat ya??yoruz. Pera'y? anne sütüyle besliyorum. Moralimin yüksek olmas? gerekiyor. Ona hiçbir ?eyi belli etmemem gerekiyor. Ama her ?eyi sezinleyen bir çocuk. Hasta oldu?unun fark?na varmadan bu ilac? almam?z gerekiyor. Çünkü Pera bunu hak ediyor. Pera'y? mucizesine kavu?turmak istiyoruz" diye konu?tu.