Bergama ilçesinde ya?ayan ?zmir Büyük?ehir Belediyesi personeli Mehtap ?anal (39) ile bakkal dükkan?n? kapatmak zorunda kalan Bar?? ?anal'?n tek çocuklar? Kaan Efe ?anal'a, 6 ayl?kken SMA Tip 1 te?hisi konuldu. Valilik izinli ba??? hesab? açt?rarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan ?anal ailesi, 8 ay önce Almanya'ya gitti. Yutkunma ve vücut yap?s? i?levlerindeki bozuklu?un giderilmesini amaçlayan ergoterapiden faydalanan Kaan Efe, 20 gün önce ?zmir'e geldi. Almanya'ya ula?t?ktan 25 gün sonra Zolgensma ilac?na kavu?an Kaan Efe'de belirgin iyile?melerin ba?lad???n? anlatan Bar?? ?anal, boyunun 25 santimetre uzad???n?, 2,5 kilo ald???n? vurgulad?.
'?LACI GEÇ ALDI?IMIZ ?Ç?N KAYBETT???M?Z KASLARIMIZ OLDU'
Ci?erlerinin geli?mesine ba?l? olarak o?lunun vücut geli?iminde de bariz de?i?iklikler oldu?unu belirten baba ?anal, "Almanya'da 8 ay süresince yutkunma terapisi ve ergoterapiye gittik. Terapistimiz bize e?itim verdi, ?imdi bunlar? evde uyguluyoruz. Her gün günde iki kez terapi uyguluyoruz. Ama ?zmir'de de profesyonel olarak devam etmemiz gerekir. Fizik tedaviye çok ihtiyac?m?z var. Zolgensma'ya geç ula?t?k. Daha erken alsayd?k, kaslar? kaybetmeden vücut normal i?leyi?ine devam edecekti. Normal bir çocuk gibi hayat?na devam edecekti. ?lac? geç ald???m?z için kaybetti?imiz kaslar?m?z oldu" dedi.
'C??ERLER? GEL???NCE VÜCUT ?EKL? DE???T?'
Yutkunmas?nda geli?meler olsa da sürecin zaman alaca??n? belirten ?anal, hayatta kalabilmesi için en önemlisinin nefes alabilmesi oldu?unu söyledi. Baba ?anal, "Gitmeden önce kuca??ma dahi alam?yordum. ?imdi sürekli kucak istiyor. Ci?erlerinin geli?ti?ini kendimiz gözle bile görebiliyoruz. Vücut ?ekli de?i?ti. Kaybetti?i kaslar?n yüzde 100 geriye gelmesini beklemiyoruz. Almanya'daki doktorumuz bize bu yönde bilgi verdi. Kaslar?n?n geri gelmesini tabii ki istiyoruz ama ilk önce çocu?un hayatta kalmas? için ci?erlerinin geli?mesi önemliydi. Bunu ba?ard?k" diye konu?tu. Solunum problemi ya?ayan hastalar?n gece saatlerinde hava ak???n? düzenleyerek, nefes al?p vermelerine destek olan bipap cihaz?n? kullanmaya devam ettiklerini belirten ?anal, ci?erlerin geli?imi için büyük önem ta??yan bu cihaz? normal bebeklerin de kullanabildi?ini söyledi.
'KAAN EFE, ÇOK ZEK? B?R ÇOCUK'
Kaan Efe'nin son durumuna ili?kin baba ?anal, "Kollar?n? hareket ettiremiyordu. ?imdi hem ayaklar?nda hem kollar?nda hareketlilik var. ?u an 10 kilo. 8 ayda 2,5 kilo ald?. Boyu 87 santimetre oldu. Gitmeden önce 62 santimetre civar?ndayd?. Bunlar bizim için çok önemli. Bundan sonraki süreçte kaybetti?i kaslar? yerine koymak için yo?un fizik tedavi alaca??z. Çocuk ve bebek konusunda en iyi fizyoterapistler ile çal??mak istiyoruz. Bergama'dan ?ehir merkezine daha yak?n bir adrese ta??nmay? dü?ünüyoruz. Haftan?n her günü fizik tedavi almas? laz?m. Spinraza'ya yeniden ba?vuru yapaca??z. Onun da faydas? var. Kaan Efe de her ?eyin fark?nda. Çok zeki bir çocuk. Her ?eyi anlay?p, tepki veriyor. Zolgensma'dan sonra bunu daha iyi anlad?k. Umar?m bir an önce di?er bebeklerimiz de bu ilac? al?r. Almanya'da bu ilac? erken alan çocuklar, normal bir çocuk gibi hayat?na devam edebiliyor" dedi.