Bergama ilçesinde ya?ayan ?zmir Büyük?ehir Belediyesi personeli Mehtap ?anal (39) ve esnafken bakkal dükkan?n? kapatmak zorunda kalan Bar?? ?anal'?n tek çocuklar? Kaan Efe ?anal'a 6 ayl?kken SMA Tip 1 te?hisi konuldu. Valilik izinli ba??? hesab? açt?rarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan ?anal ailesi, 6 ay önce Almanya'ya gitti. Kaan Efe'nin gen tedavisi Zolgensma'n?n ard?ndan fizik tedaviye ba?lad???n? anlatan Bar?? ?anal, "Almanya'ya geldikten yakla??k 25 gün sonra ilac?m?z? ald?k. Daha sonra, ilac?n yan etkilerini azaltmak için yakla??k 3 ay kortizon tedavisi gördük. Çok ?ükür hiçbir yan etkisi olmad?. Ard?ndan fizik tedavimiz ve yutkunma terapilerimiz ba?lad?. Burada kalmaya devam ediyoruz. Çünkü doktorumuz hiçbir s?k?nt?n?n kalmamas?n? bekliyor. Hatta 2 y?l zarf?nda 4 ayda 1 kontrole gelmemiz öngörülüyor" ifadelerini kulland?.
'EL VE AYAKLARDA HAREKETLENME BA?LADI'
Kaan Efe'nin tedaviden önce burnundan beslenmesini sa?layan sonda kulland???n? belirten ?anal, Zolgensma'dan sonra yutkunma terapisti ve doktorun önerisiyle mideden beslenmeye geçtiklerini söyledi. Fizik tedavi ve yutkunmayla ilgili ergoterapi ald?klar?n? dile getiren ?anal, ?unlar? söyledi:
"Kaan Efe'de tedavinin ard?ndan güzel geli?melerimiz var. Burundan besleniyordu. Terapiler sayesinde yutkunmay? geri kazanabilece?ini öngörüyoruz. Burun sondas? ç?kt?ktan sonra nefes konusunda epey rahatlad?k. Daha önce sürekli t?kan?yordu. Kuca??mda 5 saniye tutam?yordum. Hemen yat?rmam?z gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Burnunu, a?z?n? temizliyorduk. Bunlar ciddi manada azald?. Uzun süre kuca??m?zda kalabiliyor. Ayaklar?, elleri daha önce neredeyse hiç hareket etmiyordu. ?imdi hareket edebiliyor. Hiç oturtam?yorduk. Bir yerden bir yere seyahat ederken, Bergama'dan ?zmir'e kontrole gelirken bile çok zorlan?yorduk. Oturmas? problemdi. Yat?rarak getiriyorduk."
'KOPYA GEN SAYISI 1 OLDU?U ?Ç?N ??? B?RAZ DAHA ZORDU'
Türkiye'ye dönü? tarihlerinin henüz net olmad???n? kaydeden ?anal, ergoterapiden oldukça iyi sonuçlar ald?klar?n?, tamamlanmadan yurda dönü? yapmayacaklar?n? ifade etti. Güney Amerika kökenli ergoterapinin bir tür yüz masaj? oldu?unu anlatan ?anal, "Yutkunman?n geri gelmesi çe?itli hareketler yap?l?yor. Kaan Efe'nin kopya gen say?s? 1. Yani normal SMA'l? hastalara göre çok a??r. Kopya say?s?n?n en az 2 olmas? laz?m. Kopya gen say?s?n?n 1 olmas? çok nadir görülen bir durum. Kaan Efe'nin i?i biraz daha zordu. Buna ra?men çok güzel geli?me gösterdi. Ke?ke ilac? çok daha erken alabilseydik. Almanya'da bu tedaviyi çok daha erken ya?ta alan çocuklar hastal??? hiç hissetmeden normal bir çocuk gibi ya?am?na devam ediyor. Kaan Efe de alg?lar? çok yüksek oldu?u için her ?eyin fark?nda" diye konu?tu.