GÜNCEL POLİTİKA YEREL YÖNETİMLER EKONOMİ SPOR MAGAZİN RÖPORTAJLAR YAZAR CAFE FOTO GALERİ VİDEO GALERİ
Güncel
11 Ekim 2025 Cumartesi 09:45

SMA'l? Esma için kritik günler

?zmir'in Bornova ilçesinde ya?ayan 15 ayl?k Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastas? Esma Gönülta?'?n gen tedavisinden faydalanabilmesi için aç?lan ba??? kampanyas? yüzde 90 seviyesine ula?t?. 14 Ekim'de sona erecek kampanyan?n süresi dolmadan k?zlar?n? Dubai'ye tedaviye götürmek istediklerini belirten anne Gül?ah Gönülta?, "1 ayl?kken Spinraza ilac?na ba?lad?k. 5 doz uyguland?. Yüzde 90 seviyesine ula?t?k. Ama art?k çevremiz de tükendi. Sizlerden yard?m istiyoruz" dedi. 

Bornova ilçesinde oturan Halil Gönülta?-Gül?ah Gönülta? çiftinin üç sa?l?kl? çocu?unun ard?ndan 17 Temmuz 2024'te dünyaya gelen k?zlar? Esma Gönülta?'a, 7 günlükken topu?undan al?nan kanla SMA Tip 1 te?hisi konuldu. Haftan?n 3 günü fizik tedavi deste?i alan Esma'n?n gen tedavisinden faydalanabilmesi için aç?lan ba??? kampanyas? yüzde 90 seviyesine ula?t?. Gül?ah Gönülta? "Do?duktan 7 gün sonra topuk kan?ndan SMA Tip 1 oldu?unu ö?rendik. ?lk ba?larda inanmad?k. Çünkü 3 sa?l?kl? evlad?m var. Bu hastal?k çok sinsi. Yar?n ne olaca??n? bilmiyoruz. 1 ayl?kken Spinraza ilac?na ba?lad?k. 5 doz uyguland?. Bir kampanyam?z var. Yüzde 90 seviyesine ula?t?k. Ama art?k çevremiz de tükendi. Sizlerden yard?m istiyoruz. K?z?m?n elinden tutun ki ilac?na, sa?l???na kavu?sun" dedi.

'?LACINI DAHA ERKEN ALIRSA ÇABUK ?Y?LE??R'

Ailece çok zorlu bir mücadele verdiklerini anlatan Gönülta?, k?z?n?n kas kayb?na u?ramamas? için zamanla yar??t?klar?n? söyledi. 13 ayl?kken yürümeye ba?layan Esma'n?n güçlü bir bebek oldu?unu anlatan anne Gönülta?, "Evlad?n?za yetememek çok zor. Rabbim de kimseyi evlad?yla imtihan etmesin. Çok çaresiziz. Evlad?m?z yan?m?zda ac? çekiyor. Spinraza ilac?n? al?nca çok a?l?yor. Ben sadece onun gözüne bakabiliyorum. Hiçbir ?ey yapam?yorum. Sizlerden yard?m istiyorum. Di?er evlatlar?m 11 ayl?kken yürüdü, Esma 13 ayl?kken yürüdü. Yürümesinde biraz aksakl?klar oluyor. Çünkü topu?unda yava? yava? sertle?meler ba?lad?. ?lac?n? daha erken al?rsa çabuk iyile?ir. Haftan?n 3 günü fizyoterapiye gidiyoruz. Evde de egzersiz yap?yoruz ama pek sevmiyor, a?lamaya ba?l?yor. Ayaklar?na bant tak?l?yor. Fizi?e gitmeden önce ç?kart?yorum. Yaz aylar?nda bacaklar? yara oldu, bantlardan kurtulmas? laz?m. Bant yetersiz kal?rsa demir ayakkab?ya geçi? yapaca?? söylendi. En k?sa zamanda k?z?m ilac?na kavu?sun ki bunlara gerek kalmas?n" diye konu?tu.

'?NSANIN EVLADIYLA SINANMASI ZOR'

K?z?n?n kampanyas? ve tedavisi nedeniyle gece bekçili?i yaparak geçimini sa?lad???n? anlatan baba Halil Gönülta? ise 1 milyon 819 bin 500 bin dolar maliyetli bu tedaviden bir an önce yararlanmak istediklerini belirtip, "K?z?m?n kampanyas? 1 senedir devam ediyor. 14 Ekim'de bitecek. Çabam?z, ikinci izne gerek kalmadan kampanyam?z tamamlans?n. Bir senedir mücadele veriyoruz. P?narba??'nda çevremiz yard?m etti. Ben de gece çal???yorum. Gündüz Esma'n?n fizik tedavi ve kampanya için stant i?leri oluyor. O i?lere ko?uyorum. Kampanyan?n bitmesi için halk?n yard?m?na ihtiyac?m?z var. Çok zor bir durum. Üzülüyoruz, insan?n evlad?yla s?nanmas? zor" dedi.