Torbal? ilçesinde ya?ayan Hakan Güngör ve Duygu Güngör çiftinin ilk k?zlar? Azra Güngör'e 16 ayl?kken SMA Tip 2 te?hisi konuldu. Duygu Güngör, k?z?n?n SMA hastas? oldu?unu ikinci çocu?una 27 haftal?k hamileyken ö?rendi. Anne karn?ndaki bebe?e yap?lan testler sonucu Azra'n?n 'Nefes' ismini verdikleri karde?inin sa?l?kl? oldu?u belirtildi. Azra, 18 ayl?kken Zolgensma tedavisi için ba??? kampanyas? ba?lat?ld?. Tedavi için gereken 1 milyon 817 bin dolar 17 ayda topland?. Azra'n?n ailesi Dubai'ye gitmek için vize ba?vurusunu yapt?. Azra'n?n yürüyememesinden ?üphelendiklerini ve bacaklar?ndaki güçsüzlü?ü fark ettiklerini dile getiren Hakan Güngör, te?hisin ard?ndan yurt d???ndaki Zolgensma ilac?na kavu?mak için kampanya izni ald?klar?n? söyledi. Kurumsal bir firmada sat?? temsilcisi olarak çal???rken k?z?n?n hastal??? nedeniyle i?ini b?rakmak zorunda kald???n? belirten Güngör, "Azra hiçbir yürüme belirtisi vermedi ve ayaklar?n? kullanam?yordu. Oysa 1 ya??na kadar örümce?in üzerinde ayaklar?na basarak ko?turuyordu. Ne zaman örümcekten indirdik, birkaç ay içinde bacaklar?ndaki güçsüzlü?ü gördük. Yap?lan testlerin ard?ndan SMA Tip 2 te?hisi konuldu" ifadelerini kulland?.
18 AYLIK OLDU?UNDA KAMPANYA BA?LADI
Nefes'in 16 ayl?k oldu?unu ve yürüyüp, ko?maya ba?lad???n? belirten Güngör, "Azra'ya te?his konuldu?unda Nefes'i kuca??m?za almak için birkaç ay?m?z vard?. Anne karn?ndaki bebe?imize de testler yap?ld?. Allah'a çok ?ükür sa?l?kla dünyaya geldi. Yurt d???ndaki Zolgensma ilac?na ula?mak için resmi kurumlara ba?vurduk. Azra 18 ayl?k oldu?unda kampanyas? ba?lad?. 17 ay kampanya sürdü. 1 milyon 817 bin dolar topland?. Karde?inin yürüdü?ünü görünce Azra ilk zamanlar 'Ben de yürümek istiyorum' diyordu. Sonra Nefes, birkaç kez dü?ünce yürümeyi yaramazl?k olarak alg?lad? art?k sormuyor. Sormad??? için mutluyum bu soruya yan?t verememek çok üzücü ama tedaviyi al?rsak Allah'?n izniyle art?k Azra da bundan birkaç y?l sonra yürüyebilir. Azra çok ak?ll? bir çocuk. 3 ya??nda ama çok ?eyin fark?nda" dedi.
HAFTADA 5 GÜN F?Z?K TEDAV?
K?zlar? Azra'n?n 7 doz Spinraza ald???n? ve fizik tedavilere devam etti?ini söyleyen Güngör, "Azra oturabiliyor. Devletin kar??lad??? 2 günün üstüne biz haftan?n 5 günü fizik tedaviye götürüyoruz. Kas kayb?na u?ramamas? için destekliyoruz. ?u an elini, kolunu oynat?yor. Konu?uyor ama ayaklar?n? kullanam?yor. Kas kay?plar?n?n daha da ilerlememesi için çal???yoruz. Vize i?lemlerine ba?lad?k. Bu ay?n 25'i ile 30'u aras? Dubai'de olmay? planl?yoruz" diye konu?tu.