Torbal? ilçesinde ya?ayan Hakan ve Duygu Güngör çiftinin ilk k?zlar? Azra Güngör'e 16 ayl?kken SMA Tip 2 te?hisi konuldu. Duygu Güngör, k?z?n?n SMA hastas? oldu?unu ikinci çocu?una 27 haftal?k hamileyken ö?rendi. Anne karn?ndaki bebe?e yap?lan testler sonucu Azra'n?n 'Nefes' ismini verdikleri karde?inin sa?l?kl? oldu?u belirtildi. 18 ayl?kken Zolgensma gen tedavisi için ba??? kampanyas? ba?lat?lan Azra, tedavi için gereken 1 milyon 817 bin dolarl?k tutar?n 17 ayda toplanmas?yla ailesiyle birlikte Dubai'ye u?urland?.
Dubai'de 2 ay 1 hafta kald?klar?n?, Azra'n?n tahlil ve testlerinin çok iyi sonuç vermesi üzerine 20 Aral?k'ta Türkiye'ye döndüklerini anlatan baba Hakan Güngör "Azra kortizon kullan?yor. ?lac?n vücuda uyum süreci devam ediyor. Biz ilac? ald?ktan sonraki dönemde çok faydas?n? gördük. Bu ilaç çok faydal?. Dubai'ye gitmeden önce Azra'n?n payla?t???m?z videolar? ile ?u anki durumu aras?nda dünyalar kadar fark var. Azra daha önce ad?mlayam?yordu, emeklememi?ti, hiç ayaklar? üzerinde duramam??t?. Durumunu fizik tedavi deste?iyle geli?tirmeye çal???yorduk. Ama hastal?k bir yandan devam etti?i için bir ba?ar? elde edememi?tik. Tedaviyi ald?ktan sonra hastal?k durdu. Fizik tedavilerin etkisi an?nda kendini göstermeye ba?lad?. Azra'm?z ?u an desteksiz yürüyor. Evin içinde aya?a kalk?p her yere kendi gidebiliyor" dedi.
'SANK? SMA HAYATINA H?Ç G?RMEM?? G?B? OLANA KADAR DEVAM'
SMA hastal???na sahip bir bebek için Azra'n?n kazan?mlar?n?n çok büyük bir ba?ar? oldu?unun alt?n? çizen Güngör, "Biz bugünlere geldik. Destek olan herkesten Allah raz? olsun. Tabi ki i?imiz burada bitmedi. Bundan sonra Azra'y? tamamen sa?l?kl? duruma gelene kadar fizik tedavilerine devam ettirece?iz. Azra'y? güçlendirince sanki SMA hayat?na hiç girmemi? gibi ya?am?na devam edecek" diye konu?tu.
'PEMBE AYAKKABILARINI G?Y?P YÜRÜMES?N? GÖRMEK ÇOK GÜZEL'
Anne ve baba olarak Azra'n?n ad?m atmas?yla birlikte tarifsiz duygular ya?ad?klar?n? kaydeden Hakan Güngör, hayallerinin gerçe?e dönü?tü?ünü söyleyerek, "Bu tarifi olmayan bir duygu. Bizim hep hayallerimiz vard?. Kampanyam?z devam ederken de anlat?yordum. Bir ayakkab? ald?m ama giydiremedim evlad?ma diye ben y?llarca a?lad?m. Onun pembe ayakkab?lar?n? giyip yürümesini görmek çok güzel bir duygu. Önemli olan pes etmemek. Onun kampanya sürecinde çok y?prand?k. K?z?m?n ya?ama tutunmas?n? istedim, vars?n yürümesin dedim, ben onu s?rt?mda ta??r?m, dedim. Ama Rabbime ?ükürler olsun, bize yürüdü?ü günleri gösterdi. ?n?allah daha iyisi de olacak" diye konu?tu.
'BEBEK ARABASINI SÜRMEYE ÇALI?IRKEN YÜRÜDÜ'
K?z?n?n ilk ad?mlar?n? Dubai'de att???n? anlatan Hakan Güngör, ilaca bu kadar h?zl? yan?t vermesinden duyduklar? memnuniyeti dile getirip, ?unlar? söyledi:
"Dubai'de bir oyuncak bebek arabas? be?endi. O araba ona destek oldu. Azra onu sürmeye çal???rken bir bakt?k, onunla yürümeye ba?lad?. Tüm SMA bebeklerine ve ailelerine nasip olsun bu ilac? almak. Elde edilen ba?ar?, bebe?in durumu ve hastal???n tipiyle de çok ilgili. SMA içerisinde güçlü versiyonlar?, kopya say?s? ve tipleri gibi ayr?mlar? var. Ama her bebe?in kendi bünyesiyle de alakal?. Ben Tip 1 bebekler gördüm Tip 2'den daha iyiydi. 'Azra Tip 2 oldu?u için böyle, bizimki Tip 1, asla böyle olamaz' demesinler."
'KARDE??YLE EV?N ?Ç?NDE SAKLAMBAÇ OYNUYOR'
Azra'n?n art?k karde?i Nefes ile çok rahat oyun oynayabildi?ini ifade eden Güngör, iki karde?in çok daha fazla ?ey payla?abildi?ini belirtip, "Azra'n?n ci?erleri zay?ft?. Ayaklar? tutmuyordu, basam?yordu, emekleyemiyordu. ?lac?n etkisini göstermesiyle daha çabuk sonuç ald?k. Baz? bebekler daha gev?ek oldu?u için ilac?n etkisi zamana yay?l?yor. Akan bir muslu?u kapatt?n?z, art?k o kovan?n ta?ma ihtimali yok. Kovay? bo?altmak sizin elinizde. Önemli olan hastal??? durdurmakt?. Karde?i Nefes 1,5 ya??nda ve ablas?yla el ele tutu?up yürüyorlar. Nefes biraz hareketli bir bebek. Ele avuca s??m?yor. Azra ona yava? kal?yordu. Ona arkas?ndan bak?p kal?yordu. Azra'n?n oyuncaklar?n? alsa Azra sesini ç?karam?yordu. Ama ?imdi evin içinde beraber saklambaç oynuyorlar. Beraber ?ark? söylüyorlar" ifadelerini kulland?.