Söke'nin k?rsal Sar?kemer Mahallesi'nde ya?ayan Mustafa (45) ve Emel Pamuk (42) çiftinin iki çocu?undan 23 ayl?k ?kra Deniz Pamuk, 2019 y?l? may?s ay?nda rahats?zland?. Ailesi taraf?ndan Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik ?kra Deniz, Sa?l?k Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) ?zmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastal?klar? ve Cerrahisi E?itim ve Ara?t?rma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada çocu?a, do?u?tan SMA Tip1 te?hisi kondu. Doktorlar, Pamuk çiftine k?zlar? ?kra Deniz'e, 2 ya??na gelmeden sadece yurt d???nda yap?labilen zolgensma gen tedavisini önerdi. Tedavi için ise 2 milyon 132 bin euroya (Yakla??k 20,5 milyon lira) ihtiyaç oldu?u belirtildi.
Bir fabrikada bekçi olarak çal??an Mustafa Pamuk ve ev kad?n? Emel Pamuk, maddi durumlar?n?n yeterli olmad??? için yard?m toplanmas? amac?yla 19 A?ustos 2019 tarihinde Ayd?n Valili?i'ne ba?vurdu. Valilik, 'Yurt içi ve d???nda tedavi amac?yla yard?m kampanyas? müracaatlar?nda Sa?l?k Bakanl??? görü?ü al?nmas? gerekti?i' için Pamuk çiftinin talebini Sa?l?k Bakanl???'na bildirdi. Ancak o dönemde onay ç?kmad?. Pamuk çifti, Almanya'da ya?ayan ba?ka bir yak?nlar?n?n deste?i ile yard?m kampanyas? ba?latt?. Burada minik ?kra Deniz için 1 milyon 400 bin lira yard?m toplanabildi. Ancak toplanan bu para yetersiz kald?.
Bunun üzerine Pamuk çifti, Ayd?n 2. ?dare Mahkemesi'nde bu idari i?lemin iptali için dava açt?. Mahkeme, 2 Nisan'da, "?kren Deniz Pamuk bebe?in, Türkiye Cumhuriyeti Anayasas? ile korunan sa?l?kl? ya?am hakk?n?n devam? için gerekli görülen tedavisinin gerçekle?mesi amac?na yönelik yard?m toplama iznine ili?kin olmas? ve dava konusu i?lemin uygulanmas? halinde etkisi tükenebilece?i ve telafisi imkans?z zararlar do?urabilece?inden' yürütmenin durdurulmas?na karar verdi. Mahkemenin bu karar?n?n ard?ndan Pamuk çifti, ikinci kez yard?m toplayabilmek için Ayd?n Valili?i'ne ba?vurdu. Bu defa onay ç?kt?. ?kra Deniz'in annesi Emel ve babas? Mustafa Pamuk ile amcas? Ersan Pamuk ad?na, aç?lacak bir banka hesab?nda bir y?l süreyle 2 bin 132 euro (20 milyon 516 449 lira) yard?m toplanabilmesi için onay verildi. Tedaviye ula?abilmesi için 1 ayl?k süresi kalan minik ?kra Deniz Pamuk'a destek olmak isteyenlerin, 4 gün önce ba?layan kampanya kapsam?nda '?? Bankas? ?BAN No: TR24 0006 4000 0013 0221 3813 18' nolu hesaba ba???ta bulanabilecekleri bildirildi.
'KIZIMIN ?Y?LE?MES?N? ?ST?YORUM'
K?z?n?n bir an önce sa?l???na kavu?mas?n? istedi?ini belirten Emel Pamuk, "?kra Deniz'in SMA hastas? oldu?unu 70 günken ö?rendik. Hastal???n bir di?er ad? da 'gev?ek çocuk sendromu.' K?z?m?n hastal??? hastanede yap?lan testler sonucunda ortaya ç?kt?. Bu genetik bir rahats?zl?km??. Hem e?im hem de bendeki genlerin ta??y?c? oldu?unu ö?rendik. Daha sonra devletimizin kar??lad??? ilaçlarla k?z?m?n tedavisine ba?lad?k. Her 4 ayda bir o ilaçlar? al?yoruz. Gen tedavisi yap?l?rsa, k?z?m kendisi beslenebilecek ve oturabilecek. Bu da bizim için yeterli olacak" diye konu?tu.
'HERKESTEN DESTEK BEKL?YORUZ'
Solunum cihaz?na ba?l? olarak hortumla mama verilerek beslenen ?kra Deniz’in babas? Mustafa Pamuk ise, "Kampanya ba?latt?k az çok demeden herkesten destek bekliyoruz. Bu ilaçla gen tedavisini alan hiçbir hastan?n daha ölmedi?ini biliyoruz. En az?ndan ya?amlar?n? sürdürüyorlar. Ba?ar? oran? yüzde 95. Biz devletimizden de ?ahsi olarak de?il tüm SMA hastalar? için bu ilac?n Türkiye'ye gelmesini istiyoruz" dedi.