Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalar?n?n yak?nlar? Sa?l?k Bakanl??? önünde yeniden biraraya gelerek Cumhurba?kan? Recep Tayyip Erdo?an ile Sa?l?k Bakan? Fahrettin Koca’ya seslerini duyurmaya çal??t?lar. Ailelerin bakanl?k önünde aç?klama yapmas?n? engellemek isteyen polisle ac?l? aileler aras?nda kimi zaman sert diyaloglar da ya?and?.
Polisin bu s?rada “Sosyal mesafenizi koruyun bas?n aç?klaman?z yap?n buray? bo?alt?n buras? Sa?l?k Bakanl???. Buras? normal bir yer de?il. Ba?kentin göbe?i” demesi dikkat çekti.
Türkiye’nin dört bir yan?ndan gelen SMA’l? çocuklar?n aileleri tedavi için gerekli ilaçlar? bulamad?klar?n? söyledi.
Ayr?ca Sa?l?k Bakan? Fahrettin Koca’n?n, ‘SMA hastal???n?n tedavisi olmad???, 2 ya??na kadar gen tedavisi almazsa ölece?i hakk?ndaki iddialar?n as?ls?z oldu?u’ aç?klamas?na ve valiliklerden ba??? izinlerine getirilen yasaklara tepki gösteren aileler ilaçlar?n Türkiye’ye getirilmesini istedi.
KARTON TABUT TA?IDILAR
ABD ve Avrupa ilaç idareleri olan FDA ve EMA’dan onay alan SMA ilac?n?n Türkiye’ye neden getirilmedi?ini soran ?smail Ça?an’?n annesinin kuca??nda kartondan yap?lm?? küçük tabut ta??mas? dikkat çekti. Karton tabutun “mezar ta??” da kartondand? ve üzerinde “Ankara Evlad?na sahip ç?k” yaz?l?yd?!
Ac?l? anne, “Biz Türkiye’de ilaçlar?n gelmesini bekliyoruz param?z? topluyoruz ama ilaç yok, yanl?? alg? olu?mas?n. Yard?m toplama için de izin verilmiyor. Bakan?n kendisi as?ls?z aç?klama yapt?. Ben de tabutunu haz?rlad?m o?lumun burada bekliyorum” dedi.
Polisin, Bakanl?k önünde toplanan ailelerin aç?klama yapt?ktan sonra ayr?lmas?n? istemesi üzerine aileler, “Biz nerede sesimiz duyural?m” diyerek tepki gösterdi. Bu s?rada itiraz eden ailelerle polis aras?nda ?u diyaloglar ya?and?:
Polis: Geçemezsin. Aç?klaman?z? yap?n.
Anne: Bana ba??rma, neden? Ben burada duruyorum, kim ne derse desin.
Polis: Oturma eylemi yapaca??z deniyor olmaz.
Kad?n: Burada bütün aileler ac?l?, çocu?unu kaybeden insanlar var. Bu üslup ho? de?il. Ba??r?yorsunuz bize neden ba??r?yorsunuz? Biz buraya ba?ka bir ?ey için gelmedik, evlatlar?m?z için buraday?z. Ben burada çocu?um için otururum da yatar?m da?
Polis: Bakanl?k önünde de?il farkl? yerde yap?n aç?klaman?z?.
Aile: SMA’l? ?smail Ça?an Demir’in annesi: Buras? bakanl?k önüyse çocuklar?m?za sahip ç?k?ls?n. Ben bir anne olarak, çocu?umun tabutunu haz?rlad?m. Anlam?yor musunuz siz bizi
DEMAGOJ? YAPMAYIN
Polis: Burada oturunca her ?ey çözülecek mi, demagoji yapmay?n.
Baba: Benim çocu?um ölüyor ölüyor ne demagojisi. S?ra hangi çocukta.
BURASI SA?LIK BAKANLI?I, NORMAL YER DE??L
Polis: Sosyal mesafenizi koruyun bas?n aç?klaman?z yap?n buray? bo?alt?n buras? Sa?l?k Bakanl???. Buras? normal bir yer de?il. Ba?kentin göbe?i.
“CUMHURBA?KANIM HER GÜN B?R TORUNUNUZ ÖLÜYOR”
SMA’l? Yi?it Akkaya’n?n babas? Bahad?r Akkaya ise a?layarak ?öyle konu?tu:
“Hatay ?skenderun’dan geldim. Ba???lar?n ilerlemesi için evimde e?ya kalmad?. Yatak odam? satt?m, e?yalar?m? satt?m. Çocu?umun oyuncaklar?n? satt?m. Çocu?umun daha giymedi?i ayakkab?lar?n? satt?m. Hatay ?skenderun’dan geldim ve ?u ana kadar 65 bin dolar toplayabildim. Sa?l?k Bakan?m?z ve Say?n Cumhurba?kan?m?z duysun, bir ?eyler yap?n. Hani güçlü Türkiye. 2,5 milyon dolara yak?n paraya ihtiyac?m?z var. Hem önümüzü kapat?yorlar hem ba??? yapmam?za izin vermiyorlar. Ben çocu?uma ilk ayakkab?s?n? ald?m daha giydiremedim. Sa?l?k Bakan?’n?n aç?klamas?ndan sonra ba???larda dü?ü? oldu.
Ço?u insan bizim yalanc?, doland?r?c? oldu?umuzu dü?ünüyor. 65 bin dolar? bo? yere toplad?k. ?u an 9 ayl?k çocu?umun 4 ay? kald?. Devletimiz engel olmas?n önümüzü açs?n. Sa?l?k Bakan?m?z her konu?ma yapt???nda önümüz kapan?yor. ?nsanlar yanl?? anl?yor, ba??? yapan insanlar da ba???lar? geri al?yor. Nefes alam?yorum. Yurtd???nda çal???yordum i?imi b?rakt?m. Sesimizi duyun Cumhurba?kan?m her gün bir torununuz ölüyor. Cumhurba?kan?m son param 120 lira dövseler de ben buradan gitmeyece?im.”
BAKANLI?IN AÇIKLAMASINDAN SONRA KAMPANYALARIMIZ ZEDELEND?”
Yozgat’tan gelen Yi?it Alp Av?ar’?n ailesi ise duygular?n? ?u ?ekilde dile getirdi:
Biz dilencilik yap?yormu?uz gibi lanse edildi. Zaten kampanyalar?m?z yürütmekte zorluk çekiyoruz. Bu s?k?nt?lar?n üzerine bakanl???n yapt??? bu aç?klama bizi çok üzdü. Sanki böyle bir ilaç ve tedavisi yokmu? gibi kampanyalar?m?z zedelendi. El alt?ndan kampanyalar?m?z? yürütüyoruz. Çünkü Yozgat Valisi ba??? kutular?n?n toplatt?rd?.
“?K? GÜNDE ?K? BEBE??M?Z? TOPRA?A VERD?K”
?smail Ça?an Demir’in annesi ise taleplerini ?öyle s?ralad?:
“Biz bakanl?ktan çok büyük ?eyler talep etmiyoruz sadece çocuklar?m?z nefes als?n. Kimse burada ev ve araba istemek için gelmedi. Bizim bakanl?ktan talebimiz hali haz?rda Türkiye’de kulland???m?z ilac? kritersiz vermesi. Baz? çocuklar bu ilaçlar? al?rken baz? çocuklar alam?yor ve kaslar? eriyerek zamanla ölüyorlar. ?ki günde iki bebe?imizi topra?a verdik. Cihazlar?n SGK ödeme kapsam?na al?nmas? gerekiyor. O?luma cihaz almak için kredi çektim. Bir de Zolgensma ilac? Türkiye’ye gelsin istiyoruz. Çünkü di?er ilaçlar kopya gen aktive ettirici ilaçlar. Bu ilaçlar Türkiye’ye gelsin çocuklar?m?z?n yüzü art?k gülsün istiyoruz.”
SMA’l? bir aile yak?n?, “Biz 25 trilyonu nas?l bulaca??z. Bu ilaçlar bizim ülkemize gelmesini istiyoruz. Bu ülkeye geldi?inde 7 trilyona dü?üyor” dedi.
“DEVLET ÇOCUKLARIMIZIN ÜSTÜNE RESMEN TOPRAK ATIYOR”
Konya’dan gelen, Ali bebe?in babaannesi ve amcas? göz ya?lar?n? tutamayarak ?öyle konu?tu:
“Devlet çocuklar?m?z?n üstüne resmen toprak at?yor. Gözümüzün içine baka baka bizden medet bekliyor o çocuklar. Geçen geldi?imizde bir sonuç ç?kacak dediler daha ç?kmada. Çocu?umuz ?u an yo?un bak?mda, her gelen aramada korkuyoruz biz. Kuca??m?za alam?yoruz bebe?imizi kablolarla ya??yor. Sadece s?v?yla besleniyor. Biz mal?m?z? mülkümüzü satt?k ama yine de fiyat çok yüksek kar??layam?yoruz. ?llaki bir devlet büyü?ünün ba??na m? gelmesi laz?m bu hastal???n.”
Ada’n?n babaannesi ise kampanyalar?n durmamas? için destek ça?r?s?nda bulunarak, “Her bebe?in ya?amaya hakk? var. Bu ilac?n buraya gelmesini istiyoruz. Spinraza ilac?n?n da kriterlerinin kald?r?lmas?n? istiyoruz” dedi.