Ayd?n'?n Nazilli ilçesinde ya?ayan Emine Hatun Kurt (28) ve Vedat Kurt (34) çiftinin ilk çocu?u Miraç Kurt'a 3 ya??ndayken genellikle erkek çocuklar?nda görülen kas erimesi hastal??? DMD te?hisi konuldu. Hareket kabiliyeti günden güne azalan minik Miraç, anaokulundaki arkada?lar?ndan geri kalmamak için haftada iki gün fizik tedaviye, bir gün de yüzmeye gidiyor. Ailesi, yakla??k 3 ay sonra dünyaya gelecek karde?ine a?abeylik yapmaya haz?rlanan Miraç'?n Türkiye'de deneme a?amas?nda olan ilaçtan faydalanmas?n? istiyor.
Evlerinin üçüncü katta oldu?unu ve ba??ms?z merdiven ç?kamayan Miraç'?n zorland???n? anlatan anne Emine Hatun Kurt, 29 haftal?k k?z?na hamile oldu?unu belirterek, büyük hayalinin çocuklar?n?n birlikte oyun oynamas? oldu?unu söyledi. Miraç'?n hastal???n? kabullenmede zorland???n? dile getiren Kurt, "DMD az görülen bir hastal?k. ?lk duydu?umuzda y?k?ld?k, ö?renmeye çal??t?k. Hala içim parçalan?yor. O?lum günden güne eriyor. ?kinciye hamileyim. ?sterdim ki karde?i abisiyle ko?sun, gezsin, e?lensin. Ben bunu istiyorum. Tan?mad???m?z bir hastal?kla kar??la?t?k. Ben onun eridi?ini gördü?ümde kötü oluyorum. Elimizden geleni yap?yoruz. Ama in?allah ilaç tedavisini alabilir. Bize bir umut olsunlar. Biz aile olarak çok u?ra??yoruz. ?lerleyen zamanda kaslar? gittikçe eriyecek, yürüyemez hale gelecek. Sandalyede oturmak zorunda kalacak. Elini kolunu kald?ramayabilir. Ben bunu görmeye dayanamam" ifadelerini kulland?.
'BU DÜ?ÜNCE B?Z? NEBZE OLSUN RAHATLATIYOR'
Miraç'?n düzenli olarak kortizon ilac? kulland???n? kaydeden Kurt, büyüdükçe hastal???n?n fark?na vard???n? söyleyerek ?öyle devam etti:
"Arkada?lar?ndan geri kal?yor. 'Anne ben neden yava??m?' diye soruyor. Kortizon ilac? içiyor ve bunu neden kulland???n? soruyor. Fizik tedavinin spor oldu?unu söylüyorum. Hep geçi?tiriyorum. Ama büyüdükçe, ak?ll? bir çocuk oldu?u için sorular? art?yor. 'Anne, bacaklar?m ac?yor' diyor. Yolda yürürken kuca??ma almak zorunda kal?yorum. Çok k?sa bir süre sonra 'yoruldum art?k yeter dinlenmek istiyorum' diyor. Miraç'?n bir k?z karde?i olacak. En az?ndan bize bir ?ey olursa karde?i a?abeyine bakar diye dü?ünmek bile ?imdiden bizi bir nebze olsun rahatlat?yor"
'?Ç?M?Z KAN A?LIYOR'
DMD hastal???n?n genetik ve y?k?c? bir hastal?k oldu?una dikkati çeken memur baba Vedat Kurt (yakla??k 7-8 ya??ndan sonra yürüyebilen çocuklar?n bu hastal?k nedeniyle sonradan yürüyemedi?ini, ko?an çocuklar?n ko?amad???n?, oturan çocuklar?n da yata?a ba?l? kalabildi?ini dile getirdi. ABD G?da ve ?laç Dairesi taraf?ndan onaylanan yeni ilac?n haftal?k dozunun 1300 euro oldu?unu ifade eden Kurt, "DMD Aileleri Derne?i olarak Sa?l?k Bakanl???'na resmi ba?vuru yapt?k. Ülkemizde Faz 3 a?amas?nda olan bu ilac? al?rsak, o?lumuz kendisi merdiven ç?k?p kendisi yürüyecek, ihtiyaçlar?n? kendisi kar??layabilecek. ?lk etapta bak?ld???nda di?er çocuklardan fark? gözle görülür de?il. Ama oyun oynarken tamamen geride kal?yor. Merdiven ç?kmada sorun ya??yor. Ko?arken arkada?lar?ndan geride kal?yor. Bana 'ben neden arkada?lar?mdan geri kal?yorum, onlara neden yeti?emiyorum?' diye soruyor. Bu laf benim ci?erimi yak?yor. Biz DMD aileleri olarak içimiz kan a?l?yor. Ama bunu kimseye anlatam?yoruz. Tek talebimiz ilac?n kar??lanmas?."