Bornova’da ya?ayan Özgün ve Özlem Meriç (39) çifti, k?zlar? Duru'nun 20 günlükken hareketlerinde yava?lama oldu?unu fark etti. Ba??n? tutamayan, oturamayan, konu?amayan, kolunu kald?ramayan ve ya??tlar? gibi ko?up oynayamayan Duru'ya, Ege Üniversitesi Hastanesi'nde genetik testler yap?ld? ve 55 gün sonra SMA Tip 1 te?hisi konuldu. O güne kadar hastal?kla ilgili hiçbir bilgisi olmayan Meriç ailesi, yapt?klar? ara?t?rma sonunda Avrupa ile Amerika’da uygulanan gen tedavisini buldular. Aile k?zlar?n?n bu tedaviden faydalanarak sa?l???na kavu?mas?n? istiyor. Bir online sat?? ma?azas?nda çal??an baba Özgün Meriç ile k?z?n?n bak?m? için i?inden ayr?lmak zorunda kalan anne Özlem Meriç, tedaviye ula?abilmek için ba??? hesab?na destek bekliyor.
Anne Özlem Meriç, "Doktorlar bize ilk te?his konuldu?unda 'Çocu?unuzu al?n, evinize götürün. ?yi bakmaya çal???n ama 2 ya??n? zor görür, fazla da ba?lanmay?n' dediler. Tabi o zaman dünyam?z ba??m?za y?k?ld?. O günden sonra Duru’nun ya?am kalitesini artt?rmak için elimizden gelen her ?eyi yapmaya çal??t?k. Hastal???n ilerlememesi için 1.5 ya??nda ilaç kullanmaya ba?lad?k. Art?k hastal???n tedavisi bulundu. Avrupa ülkelerinde 21 kiloya kadar olan her çocukta 'Zolgensma' ad?yla bir gen tedavisi uygulan?yor. Bu tek dozluk, ömür boyu yetecek bir tedavi. Ama k?z?m?n kulland??? ilaç 4 ayda bir veriliyor" diye konu?tu.
'KIZIMIN 1 K?LO B?LE ALMAMASI GEREK?YOR'
Haftada 4-5 gün fizik tedavi gören Duru'nun ayaklar?n? hareket ettirebilmesi için plastik bir düzenek haz?rlad?klar?n? belirten Özlem Meriç, k?z?n?n ayaklar?n? sallanan ipe geçirdiklerini ve rahatl?kla hareket ettirebildi?ini kaydetti. Her gün, esnetme, germe ve kas hareketleri çal??t?rd???n? dile getiren Meriç, Duru'nun bu deste?e yan?t verdi?ini ancak hastal???n daha ilerleyici oldu?unu vurgulad?. Meriç, son ?anslar?n?n gen tedavisi oldu?unu söyleyerek, "Bu tedavi 13.5 kiloya kadar daha etkili. Duru, ?u an 12.5 kilo. 1 kilo daha almamas? gerekiyor. Bunun için ö?ünlerini atl?yorum, mama miktar?n? azalt?yorum ya da suland?rarak veriyorum. Bu bir anne için çok zor. Anneler çocuklar?n?n kilo almas?n? ister. Biz tam tersi ‘kilo almas?n’ diye u?ra??yoruz. Bu hastal???n tedavisi ?u an ödeme kapsam? d???nda. Sadece yurt d???nda uygulan?yor. Maliyeti 2 milyon 132 bin euro. Bu yüzden bir ba??? kampanyas? ba?latt?k".
'ZAMANLA M?M?KLER?N? DE KAYBED?YOR'
Gen tedavisi hakk?nda bilgi veren anne Meriç, SMA hastalar?nda olmayan SMN1 geninin enjekte edilece?ini anlatarak fizik tedavi ve iyi bak?mla k?z?n?n sa?l???na kavu?aca??n? kaydetti. Duru'nun gen tedavisine uygun oldu?unun alt?n? çizen Özlem Meriç, ya??n ilerlemesine ba?l? olarak en acil hasta grubunda olduklar?n? dile getirdi ve ?unlar? söyledi:
"Duru a?layarak ya da bak??lar?yla derdini anlat?yor. Konu?am?yor. Yüz mimiklerinden derdini anlamaya çal???yorum. Ama zamanla bu mimikleri de kaybediyoruz maalesef. Bizim masal kitaplar?m?z raflarda ve yata??n üzerinde kald?. Oyuncaklar?n? tutam?yor, oynayam?yor. Her anne gibi okula gitmesini hayal ediyorum. Tüm Türkiye'den destek bekliyorum. Bu tedavi, Duru'nun son ?ans?; sonra istesek de uygulanamayacak".
Duru'nun tedavisine destek olmak isteyenler 'TR450020500009533890200001' IBAN nolu hesaba ba???ta bulunabilir.