?lerleyen hastal??? durdurabilecek olan ilaca ula?abilmek için Nisan ay? ortas?nda sosyal medya üzerinden kampanya ba?latan anne Öznur I??kdere, ?öyle konu?tu:
“Defne 7-8 ayl?kken hareket kabiliyetinde gerileme fark ettik ve hastaneye götürdük. Doktorlar durumun normal oldu?unu, geli?iminde problem olmad???n?, hatta k?z?m?n muhtemelen tembel oldu?u için yürüme iste?i olmad???n? anlatt?. Bu sebeple de ayaklar?n?n üzerinde duramad???n? söylediler. Uzun süren bu hastane sürecinin ard?ndan maalesef 13 ayl?kken geç kal?nm?? bir SMA güçlü tip1 te?hisi konuldu. Çünkü defne, Tip1 hastas? çocuklardan güçlü, Tip2 te?hisi konulan çocuklardan ise daha güçsüz oldu?u için doktorumuz Güçlü Tip 1 te?hisi koydu. ?lk doz ilac?m?z? 19 ayl?kken alabildik. Prosedürler nedeniyle ilk dozu te?histen 5 ay sonra ald?k. Bu da Defne’nin tedaviye cevap vermesini geciktirdi. Defne ilaç almadan önce desteksiz oturam?yor çabuk dü?üyor, yoruluyordu. Sa??ndan soluna dönemiyordu. Kollar? daha güçsüzdü. ?imdi Defne rahatl?kla oturabiliyor. Oturma pozisyonundan yatma pozisyonuna geçebiliyor fakat yatt??? yerden kalkam?yor. ?n?allah May?s ay? içerisinde de 5. doz ilac?m?z? alaca??z. Konuyla ilgili ba?vurular?m?z? yapt?k. K?z?m ?u an 10,5 kilo. Tedavi olabilmesi için ise 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor.”
“ARTIK END??EYLE UYANMAK ?STEM?YORUM”
Kampanya hakk?nda bilgi veren I??kdere, ?unlar? söyledi:
“Geçti?imiz Nisan ay? ortalar?nda sosyal medya üzerinden ba?latm?? oldu?umuz kampanyam?z ?u anda daha yüzde 1’lik seviyede. Bizler her gün sosyal medya üzerinden canl? yay?nlar açarak kampanyam?za destekçilerimizi artt?rmaya çal???p tedavi için gerekli olan paray? toplamaya çal???yoruz. Ben bir anne olarak her gün ‘acaba k?z?mda ne kadar ve nas?l bir gerileme var’ diye uyan?yorum. Art?k bu endi?eyle uyanmak istemiyorum. K?z?m?n abisiyle oyun oynarken seslerini duymak istiyorum. Bütün bu hayallerimizi gerçekle?tirecek olan da toplad???m?z parayla alaca??m?z Zolgensma ilac?... Çünkü bu ilaç, direkt olarak bozuk geni tedavi ederek sorunu kökten çözüyor. Böylelikle her doz al?m?nda; bu sefer testleri geçebilecek mi, ba?vurumuza ret gelecek mi ya da dozumuzu zaman?nda alabilecek miyiz diye dü?ünmeyece?iz. Ba?ar?l? bir tedaviye ula?m?? olaca??z.”
Anne I??kdere, yurtta?lar?n kampanyaya destek olmak için instagram'dan @defne.icin.adim.ol, facebook’tan ise @defneicinadimol hesaplar?n? kullanabilece?ini aktard?.