İlerleyen hastalığı durdurabilecek olan ilaca ulaşabilmek için Nisan ayı ortasında sosyal medya üzerinden kampanya başlatan anne Öznur Işıkdere, şöyle konuştu:
“Defne 7-8 aylıkken hareket kabiliyetinde gerileme fark ettik ve hastaneye götürdük. Doktorlar durumun normal olduğunu, gelişiminde problem olmadığını, hatta kızımın muhtemelen tembel olduğu için yürüme isteği olmadığını anlattı. Bu sebeple de ayaklarının üzerinde duramadığını söylediler. Uzun süren bu hastane sürecinin ardından maalesef 13 aylıkken geç kalınmış bir SMA güçlü tip1 teşhisi konuldu. Çünkü defne, Tip1 hastası çocuklardan güçlü, Tip2 teşhisi konulan çocuklardan ise daha güçsüz olduğu için doktorumuz Güçlü Tip 1 teşhisi koydu. İlk doz ilacımızı 19 aylıkken alabildik. Prosedürler nedeniyle ilk dozu teşhisten 5 ay sonra aldık. Bu da Defne’nin tedaviye cevap vermesini geciktirdi. Defne ilaç almadan önce desteksiz oturamıyor çabuk düşüyor, yoruluyordu. Sağından soluna dönemiyordu. Kolları daha güçsüzdü. Şimdi Defne rahatlıkla oturabiliyor. Oturma pozisyonundan yatma pozisyonuna geçebiliyor fakat yattığı yerden kalkamıyor. İnşallah Mayıs ayı içerisinde de 5. doz ilacımızı alacağız. Konuyla ilgili başvurularımızı yaptık. Kızım şu an 10,5 kilo. Tedavi olabilmesi için ise 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor.”
“ARTIK ENDİŞEYLE UYANMAK İSTEMİYORUM”
Kampanya hakkında bilgi veren Işıkdere, şunları söyledi:
“Geçtiğimiz Nisan ayı ortalarında sosyal medya üzerinden başlatmış olduğumuz kampanyamız şu anda daha yüzde 1’lik seviyede. Bizler her gün sosyal medya üzerinden canlı yayınlar açarak kampanyamıza destekçilerimizi arttırmaya çalışıp tedavi için gerekli olan parayı toplamaya çalışıyoruz. Ben bir anne olarak her gün ‘acaba kızımda ne kadar ve nasıl bir gerileme var’ diye uyanıyorum. Artık bu endişeyle uyanmak istemiyorum. Kızımın abisiyle oyun oynarken seslerini duymak istiyorum. Bütün bu hayallerimizi gerçekleştirecek olan da topladığımız parayla alacağımız Zolgensma ilacı... Çünkü bu ilaç, direkt olarak bozuk geni tedavi ederek sorunu kökten çözüyor. Böylelikle her doz alımında; bu sefer testleri geçebilecek mi, başvurumuza ret gelecek mi ya da dozumuzu zamanında alabilecek miyiz diye düşünmeyeceğiz. Başarılı bir tedaviye ulaşmış olacağız.”
Anne Işıkdere, yurttaşların kampanyaya destek olmak için instagram'dan @defne.icin.adim.ol, facebook’tan ise @defneicinadimol hesaplarını kullanabileceğini aktardı.