?lknur Demirta? ve bo?and??? Ercan Soylu'nun k?zlar? Asya Soylu, 2016 y?l?nda aniden ate?i yükselince ailesi taraf?ndan Bodrum’daki özel bir hastaneye götürüldü. Hastanede kan de?erlerinin çok dü?ük oldu?unun gözlemlenmesi üzerine minik Asya, Ege Üniversitesi Hastanesi’ne sevk edildi. Asya’dan 4 defa kemik ili?i örne?i al?nmas?na ra?men 2 y?l boyunca hastal???n?n tan?s? koyulamad?. Önce lösemi hastal???ndan ?üphelenen doktorlar, geçen y?l haziran ay?nda Asya’ya paroksismal nokturnal hemoglobinüri tan?s? koydu.
Bu süre içinde Bodrum’dan ?zmir’e ta??narak hastaneye yak?n oturmak isteyen anne, a?ç?l?k mesle?ini b?rakarak kendini k?z?n?n tedavisine adad?. Genellikle 60 ya? üstü ki?ilerde görülen hastal?kla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için ya?am?n? maske takarak sürdürüyor ve ya?ama tutunabilmesi için kök hücre nakli olmas? gerekiyor. Hastal???n fark edilmezse 5 y?ll?k bir süresi oldu?unu söyleyen anne, "Hastal???n tan?s? koyulamad??? için bizim zaten kaybetmi? oldu?umuz 2 y?l var. Bu hastal?k, ölümcül bir hastal?k. K?rm?z? kan hücreleri damar içerisinde dola??rken patl?yor ve bu patlayan hücreler bir klon olu?turuyor. Devam?nda beyne p?ht? atarak ani bir ?ekilde beyin ölümü gerçekle?iyor. E?er organlara p?ht? atarsa, organlar çal??mamaya ba?l?yor. Bunun ya?anmamas?n?n tek yoluysa ilik nakli" dedi.
Büyüyünce çocuk doktoru olmak isteyen minik Asya ise, "Bütün çocuklar?n hastal?ktan kurtulmas?n? istiyorum. Hastanede çok arkada??m var ve çok ac? çekiyorlar. Hastal?klardan kurtulmam?z için bize bir güç laz?m. Çocuklar? güldürmek için çok iyi bakmam?z laz?m, benim annem gibi çok iyi insanlar olman?z laz?m. Ben büyüyünce doktor olmak istiyorum, çünkü doktorlar çok iyi. Çocuk doktorlar? çocuklar? iyile?tiriyor. Ben de annemin ya??na gelince doktor olup arkada?lar?m? iyile?tirece?im. Benim hayalim bu. Umar?m bir gün hastal?klardan kurtulabiliriz. Ne olur bizim için donör olun" diye konu?tu.
'B?R ÇOCU?UN HAYATINI KURTARMAK ÇOK KOLAY'
Yap?lan testlerde uyumlu kök hücre bulunamad???n? belirten anne Demirta?, "Ben, babas? ve ablas?n?n ilik uyum testi, uyumlu ç?kmad?. Ben düzenli olarak kan ba???? yap?yordum, ama kök hücre ba???ç?s? de?ildim. Hemen ben de kök hücre ba???ç?s? oldum. Ancak yak?n çevreme bile anlat?rken beni çok yoran, üzen ?eylerle kar??la?t?m. Bir anne çocu?u için dünyay? yakabilir, bütün mal varl???n? satar, elinden gelen her ?eyi yapar, aç kal?r, her ?eye katlan?r. Ama ba?ka insanlara muhtaç olmak ve hiçbir ?ey yapamamak çok a??r geliyor. Kimseyi kolundan tutup 'Ne olur kök hücre ba???ç?s? olun' diyemiyorum. ?nsanlar bir güvensizlik ve tedirginlik hissediyor. Kök hücre ba???? denildi?inde insanlar hala bunun cerrahi operasyon gerektiren bir i?lem oldu?unu dü?ünüyorlar. Oysa ki, bir çocu?un hayat?n? kurtarmak çok kolay" dedi.
'ÇI?LIK ÇI?LI?A ANLATMAYA ÇALI?IYORUM'
Kök hücre ba???? konusunda insanlar?n bilinçlenmesi gerekti?ine dikkat çeken Demirta?, "Ç??l?k ç??l??a, çevremizde kimlere nas?l ula?abilirsek, haziran ay?ndan bu yana kök hücre ba???? nas?l yap?l?r, anlatmaya çal???yorum. Kök hücre ba???ç?s? olabilmek için 18 ila 50 ya? aral???nda olmak gerekiyor, sa?l?kl? olmak gerekiyor. Son bir y?l içerisinde ameliyat olmam?? ve dövme yapt?rmam?? olmak gerekiyor. Sadece 3 tüp kanla kök hücre ba???ç?s? olunuyor. Hastanede binlerce çocuk lösemi tan?s?yla nakil bekliyor. Bazen e?le?me oluyor, fakat donör korktu?u için vazgeçiyor. Çok a??r süreçler. K?z?m? görebildi?im ve onun ald??? her nefes için ?ükrediyorum. Sadece Asya ad?na donör olmak isteyenler var, ancak bunu sa?lamam?z mümkün olmuyor. ?lik naklinin kan grubuna ba?l? oldu?unu dü?ünerek ba??? yapmayanlar var. 18 ya??ndaki bir birey kök hücre ba???ç?s? oldu?unda, o ba???? 50 ya??na kadar saklan?yor. Y?llar sonra bile e?le?me sa?lanabiliyor. Vazgeçmeyerek donör olmak çok önemli. Türkiye içerisinde bir e?le?me oldu, ancak kar?? taraf vazgeçti. ?ki hafta boyunca nefes alamad???m? hissettim" diye konu?tu.
'KE?KE ÖYKÜ AR?N KADAR ?ANSLI OLSA'
JMML tan?s?yla tedavi gören Öykü Arin Yaz?c?’ya annesinin kök hücresiyle nakil yap?ld???n? hat?rlatan Demirta?, “Öykü Arin’e annesinin yüzde 50 uyumlu ili?i nakledildi. K?z?m ke?ke Öykü Arin kadar ?ansl? olabilseydi. Asya’da yüzde yüz uyum sa?lanmas? gerekiyor. Ki bu uyum sa?lansa bile ya?ama ?ans? yüzde 70 oran?nda. ?u anda Öykü Arin ile birlikte 250 bin kök hücre ba???ç?s? oldu. Eylem Yaz?c?’n?n göstermi? oldu?u çaba beni günlerce a?latt?. Ancak i?in ba?ka bir boyutu var. K?z?lay’?n bu yap?lan ba????n hepsini sisteme geçirme kapasitesi yok. Henüz 150 bin tane sisteme girmi? ba??? var. Ya onlardan biri benim k?z?m?n hayat?n? kurtaracaksa diye dü?ünmekten kendimi alam?yorum" dedi.
M?KROP TA?INMAMASI GEREK?YOR
Asya’n?n enfeksiyondan korunmas? gerekti?ini ifade eden Demirta?, "Henüz d??ar? ç?kmadan mutlaka maske tak?yoruz. 9 ya??ndaki ablas? Defne ise, üçüncü s?n?fa gidiyor. Eve mikrop ta??mamas? için her gün okula maskeyle gidip gelmek zorunda kal?yor. Her gün du? al?yor. Çocuklar ne kadar bilgilendirilse de 'maskeli' diye dalga geçiliyor. Bunlar hiç kolay ?eyler de?il. Asya’y? korumak zorunday?m. Asya sadece kan de?erlerinin dü?ük oldu?unu zannediyor, ölümcül bir hastal???n?n oldu?unu bilmiyor" dedi.
PNH NED?R?
Paroksismal nokturnal hemoglobinüri (PNH), bir kök hücre hastal???d?r. Vücudun baz? veya tüm k?rm?z? kan hücrelerinin hemoliz ad? verilen bir süreçle tahrip edilmesine yol açan mutasyon sonucu ortaya ç?kan bir hastal?kt?r. Genellikle önceden tahmin edilemeyen PNH, her insanda farkl? ?ekillerde seyredebilmektedir. PNH hastal??? olan ki?ilerin, k?rm?z? kan hücrelerinin hepsi ya da bir k?sm? koruyucu proteinden yoksun olabilmektedir. DHA