?zmir Bornova'da oturan ?brahim (41) ve Gülistan Çiçek (28) çifti, Damla Çiçek (10) ve Deniz F?rat Çiçek'in (2) ard?ndan Rüzgar Samet Çiçek'in dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk ya?ad?. Ailenin üçüncü çocu?u 6 ayl?k Rüzgar'?n do?duktan sonra bacaklar?n? oynatamad??? ve ba??n? kald?ramad??? fark edildi. Tetkiklerin ard?ndan S.B.Ü Dr. Behçet Uz Çocuk Hastal?klar? ve Cerrahisi E?itim ve Ara?t?rma Hastanesi'nde henüz 3 ayl?kken, SMA Tip 1 te?hisi konulan Rüzgar bebek, nefes alabilmek ve yutkunabilmek için solunum cihaz?na ihtiyaç duyuyor.
Daha önce baz? günlük i?lerde çal??an ve çayc?l?k da yapan baba ?brahim Çiçek, 1 y?ld?r çal??amad???n? ve Alt?nda? semtinde oturdu?u evin 550 liral?k kiras?n? da ödeyemedi?ini söyledi. Çiçek, o?lu Rüzgar'?n hayat?n? sürdürmesi için hay?rseverlerin deste?ini istedi. Maddi s?k?nt?larla bo?u?tu?unu anlatan Çiçek, o?lu için büyük üzüntü ya?ad???n? dile getirerek, "?u an hiçbir cihaz?m?z yok. Bir öksürük cihaz? 38 bin lira. Di?er solunum cihaz? ise, 11-12 bin lira civar?nda. Bunlar?n acil olarak al?nmas? laz?m. Amerika'da ve Macaristan'da SMA'l? çocuklar?n tedavi ?ans? var. Tedavi maliyeti 2,5 milyon dolar civar?nda. Ülkemizde 1300'den fazla bebe?e SMA te?hisi konuldu?unu biliyorum. Bize yard?m eli uzat?n, ate? dü?tü?ü yeri yakar. Bu bebeklerimize sahip ç?kal?m. Bunlar melektir, bunlar ya?as?nlar" dedi.
Rüzgar'?n s?v? mamayla beslendi?ini söyleyen Çiçek, yutkunma zorlu?u nedeniyle o?lunun zaman zaman zor anlar ya?ad???n? belirterek, "Ufak bir biberonu 6 saatte ancak bitirebiliyor. Ben ak?am ba??nda nöbetçiyim, gündüz e?im ilgileniyor. Biz o ?ekilde evlad?m?z? ayakta tutuyoruz. Her an nefesi kesilebilir. Birkaç kez acil servise gittik. Her geçen gün korku içindeyiz" diye konu?tu.
'GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ER?Y?P G?TMES?NE DAYANAMIYORUM'
Anne Gülistan Çiçek ise evde baz? fizik tedavi hareketleri yapt?rd?klar?n? söyleyerek pandemi nedeniyle hastaneye gitmekten çekindiklerini kaydetti. Ancak zaman?n aleyhlerine i?ledi?ini kaydeden Çiçek, ?öyle devam etti:
"?lk te?his konuldu?unda SMA Tip 1'in ne demek oldu?unu bilmiyordum. Ö?renince ?ok geçirdim. Doktorlar bebe?imin tedavisinin çok pahal? oldu?unu söyledi. Do?ru düzgün nefes alam?yor, yutkunam?yor, mama içerken zorlan?yor. Bir an önce bebe?imin bu tedaviye ula?mas?n? istiyorum. Nefes al?rken t?kan?rsa hemen yüzüstü çeviriyorum. S?rt?na vuruyorum. A?z?ndan balgam ç?kmas?n? sa?l?yorum. Burnundan, a?z?ndan balgam ç?kar?yor. Bipap ve öksürtme cihaz? istiyoruz. Bize yard?m etsinler. Ben bebe?imin gözümün önünde eriyip gitmesine dayanam?yorum. Bir anne olarak içim çok yan?yor. Rüzgar ellerini çok az hareket ettirebiliyor. Ama ayaklar?n? ve bacaklar?n? hiç k?p?rdatam?yor. Kafas?n? da tutam?yor. Fizik tedaviye gidiyor. Devletin hastal???n ilerlemesini durdurmak için verdi?i ilaç (Spinraza) onayland?, gelmesini bekliyoruz. Ama o da çözüm de?il. Zolgensma tedavisine ihtiyac? var. ?n?allah beklemeyiz. Çünkü gün geçtikçe daha kötü oluyor. Bir gün de?il, bir saatin bile bizim için de?eri var."
'ONA B?R ?EY OLMASIN'
5'inci s?n?f ö?rencisi abla Damla Çiçek de karde?iyle yak?ndan ilgileniyor. Onunla ko?up oynayabilece?i günlerin hayalini kurdu?unu anlatan abla Çiçek, "Onunla oyunlar oynuyorum. Ayaklar?n? hareket ettiriyorum. Çünkü ayaklar?n? ve kollar?n? kendisi oynatam?yor. Karde?lerimle hep ilgileniyorum. Karde?imin iyile?mesini istiyorum. O cihazlar?n hemen al?nmas?n? istiyorum. Ona bir ?ey olmas?n. Hemen iyile?sin, oyunlar oynayal?m" dedi.