?zmir'in Selçuk ilçesinde sinsice ilerleyen bir kas hastal??? ile mücadele eden Özlem Malkoç (42), yüzde 84 engellilik oran?n?n bir süre önce yüzde 68'e indirildi?ini söyledi. Engel oran?n?n dü?mesiyle ayl???n?n da azald???n? dile getiren Malkoç, "Hastal???m ilerledi?i halde, kriterlerin de?i?ti?ini söyleyip engel oran?m? dü?ürdüler. Engelim artt?, maa??m dü?tü. Günden güne kaslar?m eriyor. Protein a??rl?kl? beslenmem laz?m. Bu maa?la tavuk bile alamam" dedi.
KIZI DESTEK OLUYOR
Selçuk'ta bir tür kas hastal??? olan Limb- Girdle Musküler Distrofi (LGMD) ile mücadele eden Özlem Malkoç, 18 ya??ndaki k?z? Buse Kocatürk'ün deste?iyle hayat?n? sürdürüyor. Y?llar önce yapt??? hal? dokumac?l??? i?ini hastal??? nedeniyle b?rakmak zorunda kalan Malkoç, e?inden ayr?ld?ktan sonra k?z?n?n deste?iyle ihtiyaçlar?n? kar??lamaya ba?lad?. Annesine bakabilmek için okulu b?rakan k?z?n?n, arada yar? zamanl? çal??t???n? belirten Özlem Malkoç, "Benim yüzde 84 engelli raporum vard?. ?u an bak?ma muhtac?m, kolumu kald?ram?yorum, sa? baca??m? kullanam?yorum. Raporumu de?i?tirip engel oran?n? yüzde 68'e indirdiler. 720 lira maa? al?yordum, bu miktar 480 liraya dü?tü. Hastal???m ilerledi?i halde, kriterlerin de?i?ti?ini söyleyip, engel oran?m? dü?ürdüler. Engelim artt?, maa??m dü?tü. Günden güne kaslar?m eriyor. Protein a??rl?kl? beslenmem laz?m. Bu maa?la tavuk bile alamam" dedi.
YERE DÜ?SEM KALKAMAM
Ba?ka bir geliri olmad???n? söyleyen Malkoç, kaymakaml?k ve sosyal hizmetlerden ald??? destekle geçimini sa?lad???n? belirterek, ?öyle konu?tu: "Raporum yüzde 84 iken oturdu?um yerden desteksiz kalk?yordum. ?imdi banyomu k?z?m yapt?r?yor, tuvaletten k?z?m kald?r?yor. Rahat yemek yiyemiyorum. Devlet, engelli raporundaki puanlama kriterlerini de?i?tirmi?. 6 ay önce Tepecik E?itim ve Ara?t?rma Hastanesi'nden ald???m raporu yüzde 68 engelli ?eklinde de?i?tirdiler. K?z?m bazen evde olmuyor. Yere dü?sem kalkamam. Somon ve k?rm?z? et tüketmeliyim. Bunlar? alamad???m için protein tozu kullan?yorum. Haziran ay?nda raporumu yenilemem laz?m. Çünkü 480 lira ile geçinemem. Evde bak?ma muhtaçken bu ayl??? neden alam?yorum?"
GEN TEDAV?S? ?STED?
ABD ve ?ngiltere'de gen tedavisi yap?ld???n? ifade eden Özlem Malkoç, bu tedavinin tek seansta olumlu sonuçlar verdi?ini belirterek, ?unlar? söyledi: "2020 y?l?nda ilaçla ilgili a?amalar?n sona erece?ini ö?rendik. Birkaç y?l içinde bu tedavi daha da yayg?nla??r. Ama benim o kadar bekleyecek zaman?m var m? bilmiyorum. Hastal???m giderek ilerliyor. Gen tedavisinin Türkiye'de yayg?nla?mas?n? istiyorum. ?laçla ilgili yurt d???nda çal??malar tamamlansa dahi burada hemen devlet kapsam?na girece?ini sanm?yorum. Türkiye'de milyonlarca kas hastas? var. SMA hastalar? aras?nda hala ilac?n? alamayan çocuklar var. Ben de ilac?m? hemen alamayabilirim. 'Yar?s?n? bile ver' deseler verecek durumda de?ilim. SMA hastalar?n? gördük. Çok say?da çocuk öldükten sonra ilaçlar? geldi. ?lle de her gün birinin ölmesi mi gerek? Ben ya?arken neden yata?a ba?l? kalay?m? Ülkemizde çok iyi genetik uzmanlar? var. Devlet destek verirse, o tedavi ülkemizde de verilecek."