?zmir'de ya?ayan t?bbi laboratuvar teknikeri Sahra Çopur (29) ve bir in?aat firmas?nda saha sorumlusu olarak çal??an Ça?atay Çopur çiftinin hayat?, o?ullar? Deniz Eymen'e konulan DMD te?hisiyle de?i?ti. 2,5 ya??nda olan ve haftan?n 5 günü fizik tedavi gören Deniz Eymen, ya??tlar? gibi ko?up oynayam?yor; merdiven ç?karken ve yerden kalkarken büyük zorluk ya??yor.
O?lunun bak?m? için mesle?ini b?rakmak zorunda kald???n? söyleyen Sahra Çopur, Deniz Eymen 5 ayl?kken, rutin bir hastane kontrolüne gittiklerinde hastal??? ö?rendiklerini belirtip, "Mama ve süt içmiyordu, rutin tahlillerde karaci?er enzimleri yüksek ç?k?nca yap?lan genetik testle ac? gerçe?i ö?rendik. 2 y?ld?r mücadele ediyoruz. Karaci?erlerini sa?l?kl? tutmak için herhangi bir ilaç kullanm?yor. Deniz Eymen d??ar?dan bak?ld???nda sa?l?kl? görünüyor olabilir ama bir ya??t? yan?na geldi?inde fark netle?iyor; merdiven ç?karken zorlan?yor, o?lum z?playam?yor, yerden dizlerinden destek alarak kalkabiliyor. Kas kay?plar? artmadan Dubai'deki 'Elevidys' adl? gen tedavisine ula?mam?z gerekiyor" ifadelerini kulland?.
'GENET?K DE??L, NAD?R B?R MUTASYON'
Hastal???n aile geçmi?inde bulunmad???n? söyleyen Çopur, "Bu durum normalde anneden erkek çocuklar?na geçiyor. Erkek çocuklar? hasta, k?z çocuklar? ta??y?c? oluyor. Bunun için bana da bir ta??y?c?l?k testi yap?ld?. Bende herhangi bir ta??y?c?l?k saptanmad?. Durumumuz mutasyonla geli?en bir durum. Ailede erkek üyede hastal?k yok. Bir sa?l?kç? olarak sürecin ne kadar zor oldu?unu biliyorum. ?n?allah kampanyam?z? tamamlay?p, o balonlar? uçurmak istiyoruz" dedi.
VAL?L?K ONAYLI KAMPANYA YÜZDE 5'TE
Baba Ça?atay Çopur ise tedavinin maliyetine ve kampanya sürecine dikkat çekerek yard?m ça?r?s?nda bulundu. Dubai'deki ilac?n Haziran 2023'te FDA taraf?ndan onayland???n? anlatan Çopur, "?lac?n maliyeti 2 milyon 900 bin dolar. Güncel kurla yakla??k 130 milyon TL'lik ciddi bir rakamdan bahsediyoruz. ?zmir Valili?i izniyle ba?latt???m?z kampanyada henüz yolun ba??nday?z. 1,5 ayda yüzde 5'lik dilime ula?t?k. Sosyal medyada canl? yay?n yap?yoruz. Hedefimiz, o?lumuz 4 ya??na girmeden bu paray? toplay?p ilaca kavu?mak. O ko?tu?unu san?yor, asl?nda sadece h?zl? yürüyor. Onun gerçekten ko?tu?unu, hayaller kurabilecek kadar sa?l?kl? oldu?unu görmek tek dile?imiz" diye konu?tu