Narl?dere ilçesinde ya?ayan Manolya Alay (38)-Fatih K?vanç Alay (38) çiftinin o?lu Ç?nar Alp Alay, 4 y?l önce halk aras?nda kas erimesi olarak bilinen DMD hastas? olarak dünyaya geldi. Ç?nar'a 13 ayl?kken te?his koyuldu?unu anlatan anne Manolya Alay, ailede kimsenin genetik geçi?li bu hastal??a sahip olmad???n? söyledi. Hastal??? tesadüfen ö?rendiklerini belirten Alay, "Normalde bu hastal?kta 3- 4 ya??ndayken yürümede ve merdiven ç?kmada zorluk olur ve aileler hastal?kla böyle tan???rlar. Ç?nar'?n ise 1 ya? a??s?ndan sonra günlerce dü?meyen ate? ve huzursuzluk halleri vard?. Hastanede yap?lan kan tahlillerinde iki de?erinin yüksek oldu?unu tespit edip, ara?t?rd?lar. Bu nedenle erken ya?ta hastal??? ö?renmi? olduk" dedi. Pandemiden tüm dünyan?n olumsuz etkilendi?ini ancak özel rahats?zl?klar? olan çocuklar?n daha ciddi s?k?nt?lar ya?ad???n? kaydeden anne Alay, özellikle fizik tedavi ve yüzme havuzu egzersizlerini olmas? gerekti?i gibi yapamad?klar?n? dile getirdi. Alay, "?zole bir hayat sürülmesi gerekti?i için çocuklar?m?z? fizyoterapiste götüremedik. Yüzme bizim için fizik tedavi kadar önemli. Maalesef havuzlara götüremedi?imiz için çocuklar suda yapmalar? gereken hareketleri yapamad?lar. Biz de Ç?nar'?n tedavisinden geri kalmamas? için evimizde böyle bir düzenek haz?rlad?k. Asl?nda herkesin evinde uygun bir kö?esi varsa çok maliyetli olmadan uygulayabilece?i bir sistem. Biz bu sistem sayesinde Ç?nar'?n su egzersizlerini ve sudaki terapisini aksatmadan yapmay? ba?ard?k. Ona böyle bir oda haz?rlad?k" diye konu?tu.
ODASI F?Z?K TEDAV? MERKEZ? OLDU
Ç?nar'?n fizik tedavisi için haz?rlanan özel odada t?rmanma duvar? ve havuz haz?rlad?klar?n? belirten Manolya Alay, her gün en az 1 saati bu odada geçirdiklerini ifade etti. Ç?nar'?n oyun e?li?inde odada keyifli vakit geçirdi?ini anlatan anne Alay, "Burada dörtlü bir oyun parkuru var. Bunu da e?im yapt?. Yerler havuza uygun ?ekilde suya dayan?kl? bir zeminden olu?uyor. Denge sal?nca?? ve kayd?ra?? var. Germe hareketleri için e?imli üçgen bir yast??? var. Oyuncaklar?n? kullanarak ona parkurlar haz?rl?yoruz. E?im tahta bloklar haz?rlad?. Engelli parkurlardan atlayarak bacaklar?n? kald?rmas?n? sa?l?yoruz. Yani elimizden geldi?ince evimize bir fizik tedavi merkezi kurmaya çal??t?k. Tabii ki profesyonellere her zaman çok ihtiyac?m?z var. Ara?t?rd???m?z kadar?yla onlardan ald???m?z destek d???nda hiçbir ?ey yapmadan durmaktansa çocu?umuz için çal??maya devam ediyoruz."
DMD SAVA?ÇISI ÇINAR'A TAK?PÇ? DESTE??
Ç?nar'?n hareketli olmas?n?n hastal???n ilerlemesini yava?latmada büyük önem ta??d???na dikkat çeken Alay, çocuklar?n?n aktif olmas?n? ama ayn? zamanda yorulmamas?n? amaçlad?klar?n? söyledi. Alay, "Ç?nar bu oday? çok seviyor. Yüzmenin d???nda da gün içinde birkaç sefer gelip, t?rmanma duvar?na ç?kar. Sal?nca??nda sallan?r. Haftan?n 3 günü yüzüyor. Havuzda da yakla??k 1, 1,5 saat kal?yor. Hem egzersizlerini yap?yor hem oyun oynuyor. Bu ?ekilde bu süreci geçirmeye çal???yoruz. ?n?allah gerekli önlemler al?narak hem fizik tedavi merkezleri hem havuzlar aç?l?r ki çocuklar?m?z uzmanlar?n elinde tedavilerini al?r” diye konu?tu. Türkiye'de yakla??k 5 bin DMD hastas? oldu?unu anlatan Manolya Alay, hastal???n çok h?zl? ilerledi?ini belirterek, yurt d???nda bulunan ve zaman kazand?ran ilaçlardan faydalanmak istediklerini söyledi. Alay, ?öyle devam etti:
"Çocuklar?m?z e?er bu ilaçlar? kullanabilirlerse kal?c? tedavileri ç?kt???nda onlar?n güçlü bir ?ekilde ilaçlar? almalar?n? sa?layabiliriz. O nedenle yurt d???ndaki, farkl? gruplara hitap edecek ?ekilde haz?rlanm?? toplam 4 adet ilac?n tam ödeme kapsam?na al?narak çocuklar?m?za verilmesini istiyoruz. Bunun için bir mücadelemiz var. Ç?nar'? sosyal medyada çok sevdiler. Çocuklar?m?z için z?plad?lar, ko?tular, kimi tenis oynad? kimi ata bindi, kimi futbol oynad? ve bu videolar? 'DMD sava?ç?s? Çino 'etiketiyle payla?t?lar. Çok destek ald?k. Ç?nar'? çok seven insanlar eklendi aram?za. Dostlar?m?z oldular."