Balçova ilçesinde ev han?m? Pelin Denizer (46) ile emekli ve i? sa?l??? güvenli?i uzman? Cem Denizer'in, çocuklar? Asr?n'dan (16) sonra dünyaya gelen o?ullar? Aras Denizer'e (12) 3,5 ya??ndayken genetik kas hastal??? DMD te?hisi konuldu. Aras'?n gen tedavisinden faydalanabilmesi için 6 ay önce aç?lan Valilik izinli ba??? kampanyas? yüzde 11'e ula?t?. Aras'?n 15 ayl?kken yürümeye ba?lad???n? anlatan baba Cem Denizer, "?lk o?lumuzla Aras'? kar??la?t?r?nca bir tereddüdümüz oldu. Yürümesi bozuktu, kalças?n? atarak farkl? yürüyordu. Büyüdükçe bu farkl?l?k artt?. 2 ya??n? a??nca ortopedi doktoruna gittik, ara?t?rmaya ba?lad?k. Bizi, nöroloji doktoruna yönlendirdiler. DMD ?üphesi olu?tu. Biz bunun ne demek oldu?unu bilmiyorduk. Genetik testler yap?ld?. Hayat?m?z?n en kötü günüydü. Tan?y? al?nca y?k?ld?k" diye konu?tu.
‘ÇOCUKLU?UNU YA?AMADI’
DMD'nin kas hücresi yap?m? ile görevli olan bir proteinden yoksun olarak dünyaya gelen çocuklarda görüldü?ünü dile getiren Denizer, ?öyle devam etti:
"Te?his konulunca doktorumuza, 'Biz ne yapabiliriz?' diye sorduk. O zaman dünyada ilac?n çal??mas? bile yoktu. 4 ya??nda kortizon tedavisi ba?lad?. Mevcut kaslar?n? güçlü tutmak için fizik tedaviye ba?lad?k. Onun d???nda hiçbir ?ey yapamad?k. Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi ko?mad?. Tam bir çocuk gibi z?playamad?. Çocuklu?unu ya?amad?. 5 ya??nda Hindistan'a gittik. Çocu?un kalças?ndan, ilikten bir hücre ald?lar. Onu güçlendirip, deri alt?ndan enjekte ettiler. Bir sene sonra ikinci kez gittik. Aras ?u anda 12 ya??nda. Bu hastal?kta çocuklar?m?z maalesef 9-10 ya?lar?nda yürüme yetisini kaybediyor. Bunun üstüne ç?k?p yürüyebilen çocuk say?s? çok az. Çocuklar?m?z kortizon kullan?m? nedeniyle kilo al?yor. Aras günlük 24 miligram kortizon kullan?yor. Bu i?tah?n? aç?yor, büyüme hormonlar?n? bask?l?yor. Spor yapamayan bir çocuk olunca kilo al?yor. Kilo ald?kça ayak kaslar? zorlan?yor."
'ARAS'IN VAKT? ÇOK AZ'
Aras'?n yürüme yetisini kaybetmesinden korktuklar?n? dile getiren Cem Denizer, "2024 Haziran ay?nda ç?kan bu gen tedavisini almak istiyoruz. ?u an tek istedi?im o ilac?n çocu?un vücuduna girmesi. Aras'?n vakti çok az. 12 ya??nda yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ula??rsak hastal???n seyri duracak. Aras da y?llar geçtikçe daha sa?l?kl? ya?am kalitesi olan bir hayat sürecek" ifadelerini kulland?.
'BÜTÜN EVLATLARIN ??FALANMASINI ?ST?YORUM'
Anne Pelin Denizer ise "Dün Anneler Günü'ydü. O?lumdan Anneler Günü hediyesi olarak iyile?mesini istiyorum. Bir sürü çocuk var böyle. Annelerin bu özel günde üzülmemesini ve bütün evlatlar?n ?ifalanmas?n? istiyorum. Bu ilac?n devletimiz taraf?ndan kar??lanmas?n? istiyorum. Aras ?imdiye kadar okuluna 2 y?l ancak gitmi?tir. Ortaokul ö?rencisi ama hiçbir zaman okulda arkada?lar?yla oynayamad?. Hiçbir arkada??yla teneffüse ç?kmad?. Bir anne olarak arkada?lar?yla sosyalle?mesini, oynamas?n? istiyorum" dedi.
'DI?ARI ÇIKINCA YORULUYORUM'
Evdeki tüm vaktini televizyon ya da tablet izleyerek geçiren Aras Denizer de "Okuluma gitmek istiyorum, ko?mak istiyorum. Evde tablete bak?yorum. Televizyon izliyorum. D??ar? ç?k?nca yoruluyorum. Yürürken yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum" diye konu?tu.