Ödemi?'te ya?ayan Kübra ve U?ur Kuzucuk çiftinin 2 çocu?undan büyü?ü Alihan Kuzucuk'a 2 ya??ndayken ?zmir'deki SBÜ Dr. Behçet Uz Çocuk Hastal?klar? ve Cerrahisi E?itim Ve Ara?t?rma Hastanesi'nde halk aras?nda 'kas erimesi' olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tan?s? konuldu. 14 y?ld?r hastal???yla mücadele eden Kuzucuk'a doktorlar gen tedavisini önerdi. Dü?ün organizasyon i?leriyle u?ra?an Kuzucuk çifti, Dubai'deki bir hastanede 2,9 milyon dolara uygulanan tedavinin gerekli olan masraf?n?n kar??lanmas? için valilik onayl? yard?m kampanyas? ba?latt?.
'YÜRÜMEM TAMAMEN DURMADAN ÖNCE TEDAV? OLMAK ?ST?YORUM'
Sa?l?k durumun her geçen gün daha da kötüye gitti?ini belirten Ödemi? Gazi Umurbey Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi 12’nci S?n?f Ö?rencisi Alihan Kuzucuk, "Hastal???m? 5 ya??ndayken ö?rendim. Kendi ba??ma hareket edebiliyorum, ama bazen zorlan?yorum. Ayakkab?lar?m? kendim giyemiyorum, birisinin giydirmesi gerekiyor. Fazla oturdu?umda ayaklar?m kas?l?yor, sonra yürümekte zorlan?yorum. En ufak harekette yoruluyorum. Yolda yürürken, ortada hiçbir sebep yokken aya??m bo?al?yor ve dü?üyorum. Birinin beni kald?rmas? gerekiyor, tek ba??ma kalkam?yorum. O nedenle zaman?m?n büyük bölümünü evde geçiriyorum. Sadece okula gidip, geliyorum. Okulda asansör var ama asansöre ula?mak için merdiven inip ç?kmak zorunday?m ve bu büyük bir sorun. Teneffüslere ç?kam?yorum. Asansör ar?zaland???nda arkada?lar?m?n deste?ine muhtaç kal?yorum, beni kucaklayarak ç?karmalar? gerekiyor. Yürümem tamamen durmadan önce tedavi olmak istiyorum. Aksi halde tedavi olsam bile tekrar yürüyemeyece?im. Bu yüzden h?zl? olmam?z, hastal???n ilerlememesi gerekiyor" dedi.
'BELK? ÇOCUKLUK HAYAL?M? GERÇEKLE?T?REB?L?R?M'
Her gün evlerinin bodrum kat?ndaki spor salonunda egzersiz yapt???n? belirten Kuzucuk, "Kol ve ayak a??rl?klar?, yürüyü? band? gibi ekipmanlar var. Be?inci s?n?ftan beri spor yap?yorum. Zaten hastal???m da be?inci s?n?ftan beri kötüle?meye ba?lad?. Pandemi döneminde çok uzun süre evde kald?m, bu da hastal???n daha da ilerlemesine neden oldu. Küçükken bir hayalim vard?, futbolcu olmak istiyordum. Ama hastal???m nedeniyle bu hayalime ula?amad?m. En k?sa sürede iyile?mek istiyorum, belki çocukluk hayalimi gerçekle?tirebilirim. Bu yüzden fazla zaman?m?z yok, acele etmemiz gerekiyor. Çocuklu?umu ya?ayamad?m, gençli?imi ya?amak istiyorum. Sizlerin destekleriyle kaybolan kaslar?m? geri kazan?p hayallerimin pe?inden ko?mak istiyorum" diye konu?tu.
'ÇOCU?UM ?Ç?N S?ZLERDEN YARDIM ?ST?YORUM'
Kübra Kuzucuk ise 2 ya??ndan bu yana o?lu Alihan'? götürmedikleri doktor kalmad???n? belirtip, "Ama her çald???m?z kap?dan maalesef elimiz bo? döndük. Çünkü bu hastal???n hiçbir bilinen tedavisinin olmad???n? söylediler. DMD sadece erkek çocuklar?nda görülen ilerleyici bir kas hastal??? Alihan küçük ya?lardayken hastal??? çok fazla belirti vermiyordu. Sadece yerden kalkarken ellerini yumruk yaparak kalk?yordu. 2 ya? 10 ayl?kken aya??na kramp girmesi sonucunda doktora gittik ve kan tahlili sonucunda kandaki 'CK' denilen kas enziminin yüksek oldu?unu ö?rendik. Bizi ?zmir'deki hastaneye yönlendirdiler. Orada da o?lumun DMD te?hisi kondu. Bu hastal???n hiçbir bilinen ilaç tedavisi yoktu. Fakat geçen y?l aral?k ay?ndan bu hastal???n tedavisinin oldu?unu ö?rendik ve bir kampanya ba?latt?k" dedi.
Valilik izinli kampanyalar?n?n henüz çok yeni oldu?unu belirten anne Kuzucuk, "?u an için sadece IBAN ile gönderim sa?layabiliyor destekçilerimiz. Henüz SMS kampanyam?z ba?lamad?. SMS kampanyam?z da önümüzdeki günlerde ba?layacak. Henüz çok yeni oldu?u için daha yüzde 1'lik bir dilimimiz bile ?u an için olu?mad?. Sizlerden ricam, Alihan yürüme yetene?ini kaybetmeden onu ilac?na kavu?tural?m. Ben küçükken ailemden dahi harçl?k istemeye utanan bir çocuktum, isteyemezdim. Ama çocu?um için ?u an sizlerden yard?m istiyorum" dedi.