?zmir Buca'da güvenlik görevlisi Yasin Vardar (40) ve ev kad?n? Gülgün Vardar (39) çiftinin ilk çocuklar? Buse Vardar'?n (10) ard?ndan dünyaya gelen o?ullar? SMA Tip 2 hastas? Ç?nar, 1 y?l önce ilk dozunu almaya ba?lad??? Spinraza ilac? sayesinde iyile?meye ba?lad?. ?laçla birlikte Ç?nar'?n hastal???n?n h?z? yava?lad?. Sa?l?kl? biçimde dünyaya gelen Ç?nar'?n 15 ayl?k olana kadar emekleyemedi?ini anlatan baba Yasin Vardar, yürümesinde gecikme ya?anmas?yla sorunu ara?t?rmaya ba?lad?klar?n? söyledi. Dokuz Eylül Üniversitesi T?p Fakültesi Hastanesi'nde yap?lan genetik testlerle Ç?nar'a 17 ayl?kken SMA Tip 2 tan?s? konuldu?unu belirten Vardar, "?lk k?z?m?z sa?l?kl?yd? ve 1 ya??nda yürüdü. Ç?nar ise daha önce ayaklar?n? yere tam basan ve s?ralayan bir çocuktu, 15 ayl?kken ayaklar?n?n üzerine basamamaya ba?lad?. 1 ya??ndayken ayakta durabilen çocu?un hareketleri zamanla geriliyordu" dedi.
SMA Tip 2 tan?s? ald?ktan sonra ailece büyük üzüntü ya?ad?klar?n? ifade eden Yasin Vardar, h?zla yay?labilen bu hastal???n 1 y?l önce kullanmaya ba?lad?klar? ilaç sayesinde geriledi?ini vurgulad?. Devlet taraf?ndan uygulanan sa?l?k uygulama tebli?ine göre ilk 4 dozun tamamland???n? dile getiren Vardar, ?öyle devam etti:
"Bu ya??ma geldim ilk kez bu hastal??? duydum. Te?his konuldu?unda internetten ara?t?r?p büyük üzüntü ya?ad?k. Fizik tedavi d???nda bir tedavisi yoktu. Dünya ba??m?za y?k?ld?. Ama çocuklar?m?z?n bize ihtiyac? var sa?lam durmam?z laz?m. E?imi de bu yönde telkin ettim. ?u an uygulanan tedavinin kesin tedavi olmad???n? biliyoruz. Ama ilk dozu almadan önce bir puanlama yap?ld?. 18 puanla ba?lad?k ?u an ise 29 puanday?z. Puan artt?kça ilac?n iyi geldi?ini anl?yoruz. 5'inci doz öncesi ilk ald??? puan?n 3 puan üstünü al?rsa tedaviye devam edilece?i söylendi. 5'inci doz haziran ay?nda verilecek."
1 YIL HASTANEDE KALDI
Normal bir hamilelik süreci ya?ad???n? ve sezaryen do?umla dünyaya gelen Ç?nar'?n 6 ayl?kken emeklemeye, 9 ayl?kken ayakta s?ralamaya ba?lad???n? anlatan anne Gülgün Vardar, "Emeklemek istedi?inde çenesinin üzerine dü?üyordu. Kollar? güçsüzdü, gövdesi gev?ekti. A??r bir ?ey kald?ramad??? için plastik ve hafif bardaklar kullan?yorduk. Te?his konuldu?unda bu hastal??? çok fazla bilmiyorduk. Daha sonra özel e?itime, bir dal merkezinde fizik tedaviye ve havuz deste?ine ba?lad?k" diye konu?tu.
Te?hisin ard?ndan ilk 1 y?l enfeksiyon nedeniyle sürekli hastanede kald?klar?n? söyleyen Vardar, ilaçla birlikte o?lunda belirgin bir iyile?menin gözlendi?ini ifade ederek ?unlar? anlatt?:
"Ç?nar art?k emekleyerek bir odadan di?er odaya gidebiliyor. Vücut gev?ekli?i çok daha iyi. Art?k plastik bardakta su vermiyorum. Çünkü cam barda?? kendisi kald?r?yor. Kendine güveni yerine geldi. Bu y?l ba????kl??? daha da iyi. Bu k??? hiç doktora gitmeden evde atlatt?k. Bundan sonra devam dozlar?n? ömür boyu almas? gerekiyor. 5'inci dozu al?r?z ama ya sonras?? Ömür boyu bu endi?eyi ya?ayaca??z. Bu y?l manuel arabaya geçtik ve bu sayede daha özgür oldu. Her yere kendisi gidip gelebiliyor. Sürekli yürümek istiyor. Ya??tlar?yla oldu?u zaman bunu daha çok istiyor. Üst gövdesi çok iyi, ayaklar? güçsüz. Bu ilaca ihtiyac?m?z var. "
'KO?MAK ?ST?YORUM'
Bu y?l sa?l?kl? çocuklar ile anaokuluna ba?layan Ç?nar'?n ablas? Buse Vardar, karde?iyle çok iyi anla?t???n? söyleyerek, oyun oynad?klar?n? ve keyifli vakit geçirdiklerini dile getirdi. Ç?nar'? zaman zaman okula götürdü?ünü belirten ablas? "Okula giderken çok ne?eli. Karde?im için ilac?n?n verilmesini istiyorum. Çünkü hastal???n ilerlemesini engelliyor. Onunla d??ar?da yürüyerek, ko?arak oynamay? hayal ediyorum" diye konu?tu. Haftada 3 gün fizik tedaviye giden Ç?nar ise ?unlar? söyledi:
"Okuldaki arkada?lar?mla aram çok iyi. Bahçede tekerlekli sandalyem var. Sürmeme yard?m ediyorlar. Ama ben de yürümek istiyorum, ko?mak istiyorum. Arkada?lar?mla ko?ma oyunu oynamak istiyorum. Bisiklete binmek istiyorum."