37 ya??ndaki Kumcu'nun vefat?n?n ard?ndan Twitter'da birçok mesaj payla??ld?. CHP Genel Ba?kan Yard?mc?s? Gülizer Biçer Karaca, "Sevgili Dilek neden öldü diye soran arkada?lar. #kistikfibrozis hastas?yd?. ?lac?na, sa?l?k hakk?na, ya?am hakk?na ula?mak için adalet ararken kaybettik. Mahkeme karar? ile ilac?na ula?t???nda çok geç kal?nm??t?. E?er ilac? sadece 1 ay önce getirilseydi Dilek bugün ya??yordu" dedi.
CHP ?stanbul Milletvekili Sezgin Tanr?kulu, "TBMM Grup Dan??man?m?z ayn? zamanda meslekta??m olan ?nsan Haklar? Savunucusu Dilek Kumcu'yu kaybettik. Çok üzgünüm. Ailesinin, yak?nlar?n?n, partimizin ba?? sa? olsun" ifadelerini kulland?.
KUMCU UZUN YILLARDIR NAD?R HASTALIKLA MÜCADELE ED?YORDU
Dilek Kumcu, do?umdan itibaren solunum sistemi, sindirim sistemi ve üreme sistemini etkileyen nadir hastal?klar aras?nda yer alan “Kistik fibrozis”in tedavisi için uzun süredir mücadele ediyordu. Hastal???n tedavisi kapsam?nda Türkiye’de SGK’n?n ödeme listesinde bulunmayan ilaç için Kumcu’nun uzun süredir hukuki mücadele verdi?ini belirten çal??ma arkada?lar?ndan Özlem Özmen, Kumcu’nun ya?ad?klar?na dair ?unlar? söyledi:
“Dilek çocuklu?undan bu yana kistik fibrozis hastas?. Uzun y?llard?r bununla mücadele ediyor. Bu hastal?k nadir hastal?klar grubunda. Dilek Avrupa’da bu hastal???n görüldü?ü çok az say?da ki?iden biriydi. Bir bozuk gen nedeniyle akci?erleri al???lm?? bir ?ekilde çal??m?yor ve vücudunun savunma sistemi hep çok dü?üktü. Örne?in grip bizi üç gün yat?r?yorsa onu üç hafta hastanede yat?r?yordu. Son zamanlarda hep özel oksijen makinas?yla nefes alabiliyordu. Uygun gen bulunursa o bozuk genin yerine konularak hastan?n ömrünü en az be? ile 10 y?l aras?nda uzatacak yurt d???ndan gelen ilaçlar vard?. Dilek’in genine uygun ilaç yurt d???nda bulundu. Milyon liralarca tutar?ndaki bu ilaç SGK’n?n ödeme kapsam?nda de?il. Getirtilebilmesi için Dilek dava açt? ve mahkemenin ara karar?yla ilaçlar temin edildi. ?laçlar normal ?artlarda 2 haftada gelir derken gecikti ve geçen hafta cuma günü geldi. Dilek oksijen seviyesi dü?ük oldu?u için, hastaneye yatt??? için bu pazartesi ilaca ba?lasalar da bu süreçte entübe edildi ve ilaçlar kullan?lamad?. ?laçlar üç be? ay önce gelseydi belki de hastaneye dü?meyecekti. Dü?se de gen tedavisine ba?lanm?? oldu?u için vücut direnci dü?ük olmayacak ve böyle bir sonuçla büyük oranda kar??la?mayacakt?k.”
CHP’L? KARACA: SOSYAL DEVLET OLMANIN GERE?? YER?NE GET?R?LMEL?D?R
Dilek Kumcu’nun sa?l?k hakk?na eri?ebilmek için mahkemelere ba?vurmak zorunda kald???n? belirten CHP Genel Ba?kan Yard?mc?s? Gülizar Biçer Karaca ise, “Dilek mahkeme ara karar?yla ilac?n kendisine getirilmesi hakk?n? kazand? ama maalesef o ilaç çok geç geldi” dedi.
Dilek Kumcu ve benzer nadir hastal?klar? ya?ayan tüm insanlar?n mahkeme ara kararlar?na ihtiyaç duymadan bu ilaçlara eri?mesi gerekti?ini ifade eden Karaca, “Sosyal devlet demek, yurtta?lar?n?n ba?ta ya?am hakk?n? sa?lamak ve ya?am hakk?na ula?mas?n?n önündeki tüm engellerin kald?r?lmas? demektir. Nadir hastal?k ya?ayan ve mutasyon ilaçlar? SGK taraf?ndan kar??lanmayan ve nadir hastal?klarla mücadele eden tüm ailelere sosyal devlet olman?n gere?i yerine getirilmelidir. Yurt d???ndan getirilecek ilaçlar?n bir an önce ödeme kapsam?na al?narak ailelerin ilaçlara kolay ula?mas? sa?lanmal?d?r” diye konu?tu.