Genetik geçi?li DMD hastas? çocuklar?n anneleri, gözleri gibi bakt?klar? çocuklar?nda ya?lar? ilerledikçe ölüm riskinin artt???n? söyleyerek acilen bir?eyler yap?lmas?n? istedi. O annelerden biri de Ferda Uyar. O?lu Deniz Önder'in 5 ya??nda oldu?unu söyleyen Uyar, gelecekle ilgili kayg?lar?n? anlatt?. Deniz'e 3.5 ya??nda te?his konuldu?unu belirten Uyar, çok zamanlar? olmad???n? belirterek, "O?lum haftada 2 gün fizik tedavi görüyor, 2 gün yüzmeye gidiyor. Bo? zamanlarda bisiklet sürdürüyoruz. Onun kas geli?imini güçlendirmek ve mevcut kaslar? korumak için u?ra??yoruz. Devletin ödedi?i fizik tedavi seans say?lar? çok yetersiz kal?yor. 60 seans?n? devlet kar??l?yor. Yani haftada 2 gün birer saat fizik tedavi alabiliyoruz. Ama en az 3 gün yani 3 saat almam?z laz?m. ?u an özelde fizik tedavinin saati 100-150 TL aras?. Bürokratik engellerin a??l?p bir an önce tedavi merkezlerinin aç?lmas?n? istiyoruz" dedi.
Türkiye'de DMD hastas? çok fazla çocuk oldu?unu anlatan Uyar, çocuklar?n?n ya?? ilerledikçe kas erimelerinin artaca??n? söyleyerek, "Solunum s?k?nt?s? ya?ayabilir, kalp kaslar?nda sorun ya?ayabilir. Gelecekle ilgili korkular?m?z var. ?uan fiziksel engelimiz yok ama ilerde de olmas?n istiyoruz. Bizim çok zaman?m?z yok. Çal??malar bir an önce ba?lamal?. Onlar?n gelece?ine umutla bakmak istiyoruz. Üniversiteye gitsinler, evlensinler, çocuklar? olsun bunlar? hayal ediyoruz" diye konu?tu.
'ÇOCUKLARIMIZIN VAKT? YOK'
5 ya??ndaki Efe'nin annesi Sevtap Toprakç? da, o?lu 2.5 ya??nda iken bu hastal?kla tan??t?klar?n? belirterek geçirdikleri zorlu yolculu?u anlatt?. Çok doktor gezdiklerini ve DMD ile ilgili çok ara?t?rma yapt?klar?n? belirten Toprakç?, "Düne kadar biz de habersizdik. Ama bu hastal?k çok nadir bir hastal?k de?il. Mecliste Nadir Hastal?klar? Ara?t?rma Komisyonu kuruldu. Ama henüz bir ara?t?rmaya ba?lamad?lar. Oysa 18-19 ya??na gelmi? DMD hastalar?n?n bekleyecek zaman? yok. ?vedilikle çal??malar?n yap?lmas? laz?m" dedi. Konusunda uzman doktorlara ula?mada s?k?nt?lar ya?ad?klar?n? anlatan Toprakç? ?öyle devam etti:
"?nsanlar bu hastal?kla ilgili fark?nda ve duyarl? de?iller. Sadece ba??na gelen aileler, birbirini bulup dayan??ma içinde ya??yorlar. Kesin çözüm için gen te?his ve tedavi merkezlerinin acilen kurulmas? laz?m. Yurt d???nda çal??malar yapan bu tür merkezler var. Ama Türkiye'de yok. Oysa bu çal??malara canla ba?la kat?lacak profesörlerimiz var. Bu merkezler sadece DMD de?il birçok kas hastal?klar? ve kal?t?msal rahats?zl?klar? çözecek. Evlilik öncesi yap?lan testler de bu merkezlerde geli?tirilirse en az?ndan anne babalar sa?l?kl? çocuklar dünyaya getirebilir. Kimse bu çekilemez ac?y? ya?amas?n. Çocuklar?m?z?n vakti yok. 10'lu ya?larda tekerlekli sandalyeye mahkum kal?rken 18-19'lu ya?larda solunum yetersizli?ine ba?l? ölüm riski ya??yorlar. Buna dur demeliyiz. Anneler Günü bizim için hep buruk. Her do?um günü buruk. Çünkü biz zaman geçmesin, ilerlemesin istiyoruz. Süreç bizim çocuklar?m?za ömür katmayacak, ömürlerinden çalacak. Benim bir ?ans?m var, umudum daha fazla çünkü çocu?umun ya?? küçük. ?lerleyen zamanlarda, bugün de?ilse bile yar?n bu hastal??a çözüm bulunacak. Bu hastal?k grip gibi de?il, bir reçetemiz yok. Bizimle ilgilensinler, evlatlar?m?z? bize kavu?tursunlar."
O?LUYLA B?RL?KTE YARDIM ALIYOR
Türkiye'de 6 bin DMD hastas? çocuk oldu?unu anlatan 18 ya??ndaki Kadir Can'?n annesi Ayla Co?kun da e?itimde eri?ilebilirlik istedi. Solunum sorunu ya?amamak için diyafram? destekleyici solunum cihaz? kullanmalar? gerekti?ini belirten Co?kun, "Bunun için ba?vuru yapt?k. Bize bu cihaz?n verilmesi gerekiyor. Benim o?lum küçük ya?larda hastal???n?n geçici oldu?unu san?yordu. 13 ya??nda tekerlekli sandalyeye oturduktan sonra kendi yapt??? ara?t?rmalardan sonra büyük y?k?m ya?ad?. Birlikte psikiyatriye gidiyoruz. Çünkü hastal???n?n ölümcül oldu?unu biliyor. Ona destek olmaya çal???yorum. Ya?am enerjimi bitirmemeye çal???yorum. Kendime faydam olmazsa ona da faydam olmaz" dedi.
'DÜ?ERSEK B?Z? AYA?A KALDIRACAK K?MSE YOK'
Fizik tedavi konusunda büyük s?k?nt? ya?ad?klar?n? söyleyen Manolya Alay ise 2 ya??ndaki Ç?nar Alp için çok kayg?l? oldu?unu söyleyerek, "Hem kayg?l?y?m hem de umudumuzu kaybetmeden ayakta kalmaya çal???yoruz. Bizler güçlü olmal?y?z ki onlara faydam?z olsun. Biz dü?tü?ümüz zaman onlar da dü?üyor. Maalesef elimizden tutup bizi aya?a kald?racak kimse yok. Yurt d???nda devam eden ilaç ara?t?rmalar? var. Çocuklar?m?z?n hastal???n? öteleyen onlar?n ömürlerine 10 y?l katma ihtimali olan bir ilaç var. Ama kendi imkanlar?m?zla ona ula?mam?z imkans?z. Çünkü ?uan bedeli y?ll?k 300 bin dolar civar?nda. Devletin bunu kar??lamas?n? istiyoruz" diye konu?tu.
'GECE UYUYUP KALSAM HASAN'I KAYBEDER?Z'
Ya?? ilerledi?i için bu hastal?kla ilgili s?k?nt?lar? artan 19 ya??ndaki Hasan'?n annesi Ay?e Irmak da ?unlar? söyledi:
"O?lum geceleri soluk alamama sorunu ve anl?k kalp durmas? ya??yor. Solunum s?k?nt?lar? var. Ben çocu?umun yürümesinin mümkün olmad???n?n art?k fark?nday?m. Ama uzun ya?amas?n? 50, 60 ya??n? görmesini istiyorum. Önemli olan kaliteli ya?am. O?luma solunum cihaz? verilmesi laz?m. Yatarken kalbinin yorulmamas? için bu cihaz gerekli. K?z?mla birlikte gece Hasan'?n ba??nda nöbet tutuyoruz. 3 saat ben uyuyorsam 3 saat o uyuyor. Çünkü uykusunda kalbi ve solunumu durabilir. Solunumu kesilince uyand?r?yorum. Bir an kendine geliyor, döndürüyorum uyumaya devam ediyor. Ben uyuyup kalsam Hasan'? kaybederiz."