Sa?l?k Bakan? Fahrettin Koca, SMA hastas? çocuklar?n durumuyla ilgili SMA Bilim Kurulu’nun önemli bir toplant? yapt???n? belirtti.
Toplant? sonras? sosyal medya hesab?ndan bir payla??m yapan Bakan Koca, “Gen tedavisi konusunda tüm geli?meleri yak?ndan takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut etkisi görülmesi halinde uygun hastalarda devreye al?nacakt?r. SMA Hastal???n?n tedavisinde kullan?lan Nusinersen tedavisinin uyguland??? merkez say?lar?n? da art?raca??z” dedi.
Bakan Koca’n?n yapt??? aç?klamada ?u ifadeler yer ald?:
* SMA Bilim Kurulumuz gen tedavisi konusundaki son geli?meleri de?erlendirmek üzere topland?.
* Bilmenizi isterim ki, SMA hastas? çocuklar?m?z?n tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri al?yoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel geli?meleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olaca??na karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak de?erlendirilebilir oldu?unda uygulanmas?n? sa?l?yoruz.
* SMA Bilim Kurulumuz çevrim içi toplanarak gündemdeki konular? ele alm??t?r. Bilim Kurulumuz SMA hastal???n?n tedavisinde en tecrübeli bilim insanlar?m?zdan olu?maktad?r.
* Yapt?klar? de?erlendirmede;
* 1. Gen tedavisi konusunda son geli?meler incelenmi?; 25/11/2020 tarihli çal??taydan sonra bilimsel yay?nda tedavinin etkinli?ine ve güvenilirli?ine yönelik ek kan?t bulunmad???,
* 2. SMA hakk?ndaki geli?melerin ve yap?lan bilimsel dan??ma kurulu toplant? kararlar?n?n bas?n ile payla??larak do?ru bilginin hem yaz?l? hem de görsel medyada ula??labilirli?inin artt?r?lmas? gerekti?i,
* 3. Etkinlik ve güvenilirlik aç?s?ndan henüz yeterli kan?t bulunmayan gen tedavisi uygulanmas? için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmad???,
* 4. Bir ?ekilde yurtd???nda Zolgensma tedavisi alan vatanda?lar?m?z?n ülkemize dönü?leri sonras? Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde oldu?una dair bilgiler oldu?u, bilimsel literatürde her iki ilac?n birlikte kullan?m?na dair güvenlik bilgisinin bulunmad???, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebilece?i, bu konuda gerekli tedbirlerin al?nmas? gerekti?i,
* 5. SMA'l? çocuklar?n tedavi sonras? bili?sel ve fiziksel geli?imlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata kat?l?m konusundaki nesnel katk?s?n?n belirlenmesine dair çal??malar yap?lmas? gereklili?i,
* 6. Toplant?da ayr?ca kurula bilgi vermek üzere Sa?l?k Bakanl???na SMA tarama çal??malar? konusunda dan??manl?k yapan t?bbi genetik uzmanlar? konuk edilmi?, Bilim Kurulu'na mevcut çal??malar?n son durumu aktar?larak görü?leri al?nm??t?r. Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yap?s?n?n oldukça geli?tirildi?i vurgulanm??, bu ba?lamda hem evlilik öncesi ta??y?c? taramas? hem de yenido?an tarama kitlerinin geli?tirilmesine yönelik çal??malar?n TUSEB taraf?ndan organize edildi?i bilgisi aktar?lm??t?r. En k?sa sürede ba?ta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama i?lemlerinin uygulanmas?n?n hayati öneme sahip oldu?u,
* 7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin say?s?n?n art?r?lmas?n?n gereklili?ine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yan? s?ra FTR, çocuk/eri?kin nöroloji uzmanlar? ve ilgili bran?lara de?erlendirme ve uygulama standardizasyonu için e?itimler düzenlenmesi gerekti?i bildirilmi?tir.
* Aziz Vatanda?lar?m, bilmenizi isterim ki, SMA hastas? çocuklar?m?z?n tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri al?yoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel geli?meleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olaca??na karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak de?erlendirilebilir oldu?unda uygulanmas?n? sa?l?yoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocu?umuzun hayat?n? iyile?tirecekse o tedaviyi de uygulayaca??m?zdan emin olunuz.
* Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sa?l?kl? bir Türkiye için çal??makt?r.