Balçova ilçesinde ya?ayan 3 çocuklu Nuran- O?uzhan Akyüz çiftinin 11 ayl?k k?zlar? Berra Akyüz, 40 günlükken hareket edememeye ba?lay?nca ailesi taraf?ndan Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ne götürüldü. Yap?lan genetik tahlil sonucunda Berra'ya, bir kas hastal??? olan SMA te?hisi kondu. Doktorlar, ilaç tedavisine ba?layacaklar?n? fakat ilac?n hastal??? iyile?tirmedi?ini, yaln?zca yava?latt???n? ve çok iyi bak?l?rsa küçük Berra'n?n ancak 5 ya??na kadar ya?ayabilece?ini söyledi. Minik Berra'n?n tamamen iyile?mesi için ailenin tek umudu ise, sadece Amerika'da yap?lan ve ücreti 2.4 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi oldu. Tedavi için gerekli paran?n toplanabilmesi amac?yla aile, 'Berra'ya Umut' isimli bir yard?m kampanyas? ba?latt?. Giderek sürenin azald???n? söyleyen anne Nuran Akyüz, "Berra'n?n hastal??? SMA tip 1 bebek ölümlerinde en üst s?ralarda yer al?yor. Bu çocuklar?n ya?am süresi 2 y?l. Bu çocuklar?n ci?erleri geli?miyor. Öksüremiyor ve hap??ram?yorlar, bunu bile makinelerle yap?yoruz. Ayaklar?nda hiçbir ?ekilde hareket yok. Ba??n? tutam?yor. Bebekler uyurken sessiz olunur, ölürken de?il. Lütfen Berra'ya sahip ç?k?n" dedi.
'TEK UMUDUMUZ BU'
Berra'n?n hastal???n?n 40 günlükken fark edildi?ini ifade eden anne Akyüz, "El ve ayaklar?nda farkl?l?k vard?, ba??n? tutam?yordu. Hastaneye gitti?imizde Berra'n?n bir 'bez bebek' oldu?unu anlad?k. Bu çocuklarda SMN1 geni protein üretmedi?i için kas ve gen eksikli?i ya?an?yor. Kullan?lmas? gereken ilac?n 4 dozunu ald?k ancak bu ilaç hastal??? durdurmaya yönelik ve tedavi edici özelli?i yok. ?yile?tirmeye yönelik art?k bir umudumuz var. Amerika'daki 2.4 milyon dolarl?k gen tedavisinin Berra'ya uygulanmas?n? istiyoruz. Bu gen tedavisi 2 ya? alt?ndaki çocuklar için yüzde 95 iyile?me sa?l?yor. Tek umudumuz bu. Bunun için bir kampanya ba?latt?k. 5 ayd?r kampanya yürütüyoruz. ?u anda gerekli olan paran?n yüzde 10'luk k?sm?n? tamamlad?k. Lütfen ?zmir ve bütün ?ehirlerimiz Berra'ya sahip ç?ks?n" diye konu?tu.
'12 A?LE BUNU BA?ARDI'
Berra'n?n babas? O?uzhan Akyüz ise, "Berra ?u anda Amerika'n?n hastas? olarak kabul edildi ve ilac? almak için gerekli olan bütün kriterlere uyuyor. Biz de bu ilaca ula?mak için gecemizi gündüzümüze katt?k. Kendimizce projeler ürettik. Kumbaralar? Türkiye'nin 30 iline da??tt?k. Evimizde kurdu?umuz kermes ile sosyal medya üzerinden sat?? yap?yoruz. Bize gelen ürünleri sat?p Berra'n?n ba????na ekliyoruz. Berra'y? ya?atmak için elimizden geleni yap?yoruz. Ülkemizde 12 ailemiz, bu paray? toplamay? ba?ard?. ?u anda Amerika'daki tedavileri devam ediyor. Evlad?m?n nefes almas?n?, ya?amas?n? istiyoruz. SMA aileleri Türkiye'nin kanayan bir yaras? haline geldi. Berra ?u anda bir ya??na yakla?t? ve zaman git gide daral?yor. Berra'm? kaybetmek istemiyorum. 8 ayd?r nöbetle?e uyuyoruz. Cihazlarla nefes al?yor. Yo?un bak?ma dü?memesi için elimizden geleni yap?yoruz" diye konu?tu.