Tedavisi yüksek maliyetli olan bu hastal?klar BM'nin 'Kimseyi Geride B?rakma' deklarasyonuna dahil edildi, ülkelerin desteklemesi durumunda hastal?k giderlerinin 'evrensel sa?l?k sigortas?'na dahil edilece?i aç?kland?. D??i?leri Bakanl???'n?n Türkiye ad?na karar? imzalayaca??n? aç?klad???n? bildiren DMD hastalar?n?n aileleri, umutlu bekleyi?e girdi. Türkiye'deki 5 bin DMD hastas? çocuktan biri olan Can Belce'nin ailesi de o?ullar?n?n daha iyi bir gelece?e kavu?mas? için yetkili kurumlar?n sorumluluk almas?n? istiyor.
CAN'A 2 YA?INDA TE?H?S KOYULDU
?zmir'in Karaba?lar ilçesinde ya?ayan Belce ailesinin, 4,5 y?l önce dünyaya gelen ilk çocu?u Can Belce'ye 2 ya??ndayken genetik kas hastal??? DMD te?hisi koyuldu. O günden itibaren hidroterapi ve fizik tedavi deste?inin yan? s?ra özel beslenme program?yla hastal???n ilerleyi?ini yava?latmaya çal??t?klar?n? anlatan anne Berna Belce, tedaviye eri?im konusunda ya?ad?klar? zorluklara kar??, benzer hastal?klar? ya?ayan ailelerle dernek çat?s? alt?nda bir araya gelip mücadele verdiklerini söyledi. Türkiye'de oldu?u gibi dünya genelinde de birçok ailenin tedavi maliyetleri konusunda ma?duriyet ya?ad?klar?n? dile getiren Belce, DMD Aileleri Derne?i olarak dünyadaki di?er nadir hastal?klara ait derneklerle birlikte iki y?ld?r ortak mücadele zemini arad?klar?n?, bu kapsamda Dünya Sa?l?k Örgütü ve BM nezdinde de giri?imlerde bulunduklar?n? vurgulad?. Çabalar? sonucu, giri?imlerinden olumlu dönü? ald?klar?n? bildiren dernek üyesi Belce, nadir hastal?klar?n DSÖ ve BM'in 'Kimseyi Geride B?rakma' ba?l?kl? deklarasyonuna dahil edildi?ini, BM'ye üye 193 ülkenin ortak karar?yla dünyadaki bütün nadir hastal?klar?n 'evrensel sa?l?k sigortalar?' kapsam?na al?nabilece?ini kaydetti.
'TEDAV? ?Ç?N ASTRONOM?K RAKAMLAR ?STEN?YOR'
Berna Belce konuyla ilgili de ?unlar? söyledi:
"Dünyada birçok nadir hastal?k var. Türkiye'de 5 bine yak?n DMD kas hastas? çocuk oldu?u dü?ünülüyor. Tedaviler çok pahal?, aileler bunun alt?ndan kalkam?yor. Yetkili kurumlar?n sorumluluk almas?n? istiyoruz. Yüksek fiyatlar?n konu?ulmas?n?, global düzeyde tart???lmas?n? istiyoruz. Bu sadece bizim için de?il, tüm nadir hastal?klarla ilgili çok önemli bir karar. Bu hastal?klar için evrensel sa?l?k sigortalar? devreye girerse milyon dolar? bulan tedavi giderleri böylelikle dü?ürülebilir. Tedavi için gerekli olan maliyetler belli bir bant aral???nda tutulabilir, astronomik rakamlar istenmeyebilir. Ayr?ca hastalar?n buna eri?imiyle ilgili daha büyük kolayl?klar sa?lan?r."
'TÜRK?YE DESTEKL?YOR'
Bu konuda BM üyesi 193 ülkeyi sorumluluk almaya ve tedavilerin evrensel sa?l?k sigortalar? kapsam?nda yap?lmas?n? desteklemeye davet ettiklerini bildiren Belce, "Bu karar?n 2021 y?l? bitmeden imzalanmas?n? istiyoruz. Türkiye ile ilgili güzel bir geri bildirim ald?k. D??i?leri Bakanl???'nca y?l bitmeden imzalanaca?? söylendi. Di?er ülkelerin de ayn? hassasiyeti göstermesini bekliyoruz" dedi.
Belce, ülkelerin bu karar? destekleyip imzalamas? durumunda uluslararas? bir fon olu?turularak, tedavilerin 'evrensel sa?l?k sigortas?' kapsam?nda bu fondan desteklenece?i bilgisini payla?t?.
O?lu Can'?n sa?l?kl? çocuklara göre merdiven inip ç?karken ve ko?arken zorland???n? ifade eden Belce, hastal???n ilerleyi?ini yava?latmak için özel çaba harcad?klar?n? da kaydetti. O?lunun bak?m?yla büyük özveriyle ilgilendi?ini anlatan Belce, "Sabah kalkt???mdan itibaren onun beslenmesini dü?ünüyorum. Ö?le sebze yediyse, ak?am protein a??rl?kl? beslenmesini sa?l?yorum. Sindirim sistemini kontrol ediyoruz. Kortizon kullan?yor, kilo almas?n, sa?l?kl? besinler tüketsin diye çaba harc?yoruz. Paketli g?dalara al??madan meyve yemesini istiyoruz. Her bak?mdan zorluklar ya??yor ve büyük bir mücadele veriyoruz. Beslenmesinden fizik tedavi süresine kadar bir mücadele veriliyor. Çocuklar?m?z küçük ya?tan itibaren kortizon kullan?yor ve bunun da yan etkileri var. Daha sa?l?kl? beslenmeleri gerekir. Bunu bir oyun ?eklinde yapmaya çal???yoruz" diye konu?tu.
DMD ile ilgili toplumda henüz istenen fark?ndal???n olu?mad???n? belirten Belce, ailelerin cihazlara eri?im konusunda s?k?nt? ya?ad?klar?n? söyleyerek, "DMD'liler 15 ya??na geldiklerinde solunum ve öksürtme makinesi cihaz?na ihtiyaç duyabiliyorlar. Maalesef bu çok pahal? bir cihaz. SGK geri ödeme kapsam?nda de?il bununla ilgili de birçok giri?imimiz oldu. Neticelenmesini bekliyoruz" dedi.