Mehmet Nuri ve Nur?in Gökçe Ö?üt çifti, 2021'de dünyaya gelen k?zlar? Nev?in Gökçe'de geli?im bozuklu?u belirtilerinin ortaya ç?kmas? üzerine hastaneye ba?vurdu.
Henüz 2,5 ya??nda yap?lan genetik testler sonucunda küçük k?za nörolojik bir hastal?k olan Angelman sendromu te?hisi konuldu.
Baba Ö?üt, bunun üzerine ayn? üniversitenin bilgisayar mühendisli?i 3. s?n?f ö?rencisi Eren Malkoç ile çal??malara ba?lad?.
TÜB?TAK 4008 Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Kapsay?c? Toplum Uygulamalar? Destekleme Program? ça?r?s? kapsam?nda Angelman sendromu tan?s? alan 30 çocuk ve ailesini a??rlayan ikili, çocuklar?n gereksinimlerini belirleyerek 30 doktorun deste?iyle "GoKid" isimli mobil uygulamay? geli?tirdi.
Çocuklar?n kulland?klar? nesnelerin foto?raflar? telefona yüklendi
Mehmet Nuri Ö?üt, Angelman sendromu tan?s? konulan çocuklar?n konu?arak kendilerini ifade edemedikleri için ileti?im sorunu ya?ad?klar?n? söyledi.
Bu konuda yurt d???nda yüksek maliyetli uygulamalar?n bulundu?unu aktaran Ö?üt, ?unlar? kaydetti:
"Çocuklar?n kendini ifade ettikleri yöntemleri ara?t?rd?k ve Resim De?i? Toku?una Dayal? ?leti?im Sistemi'ni ke?fettik. Bu sistemde bireyler, kendilerine ait nesne ve kavramlar? tan?yarak, istekleri bir resim kart?n? gösterme veya de?i? toku? etme yoluyla ifade ederler. Mesela bir çocuk su ihtiyac? hissetti?inde kendi sulu?unu gösterir. Bu, ka??t üzerinde kullan?lan bir yöntem. 'Bunu dijitale nas?l aktar?r?z?' diye dü?ündük. Mobil uygulama geli?tirme karar?n? bu noktada verdik.
Mobil uygulama içinde bu çocuklar?n hafif, orta ve ileri düzeyde zeka gerili?i durumlar?na göre kullanabilecekleri nesne say?s?n? belirledik. Çocuklar?n en çok kulland?klar? nesneleri, ailenin telefonunda do?rudan foto?raf?n? çekerek yükleme imkan? tan?d?k. Aile, telefona yükledi?i nesneleri çocu?un kulland??? telefon ya da bilgisayarda aç?k duruma getiriyor. Ba?ka bir ekrana geçi? yap?lam?yor. Çocuk kulland??? ürünle ilgili i?aretleme yapt???nda ailenin telefonuna bildirim gidiyor. Seslendirme ve görsel ifade de mevcut."
Ö?üt, mobil uygulamayla k?z?nda ileti?im sorunlar?n?n önemli ölçüde azald???n? gözlemledi?ini ifade ederek, "Normalde sadece kendi sulu?unu tan?rken art?k ba?ka ?eylerle de kendini ifade edebiliyor. Beklentimiz, onun hayat kalitesini en iyi seviyeye ta??mak. Test a?amas?nda kullanan aileler oldukça mutlu. Kendini ifade etme becerisinde kay?p ya?ayan tüm çocuklar?n kullanmas? için geli?tirilen ücretsiz uygulama." dedi.
"Bu çocuklar?m?z konu?amasa da güçlü görsel haf?zaya sahipler"
?zmir Biyot?p ve Genom Merkezi Nadir Hastal?klar Platformu'nda görevli Çocuk Nöroloji Uzman? Prof. Dr. Ay?e Semra H?z Kurul da dünyada 350 milyon insan?n tan?s?z bir hastal?kla ya?ad???n? belirterek, erken tan?n?n önemine dikkati çekti.
Angelman sendromunun her 12 bin ila 15 bin do?umda bir görülen, nadir ve tedavisi olmayan bir hastal?k oldu?unu anlatan Kurul, "Bu çocuklar?m?z konu?amasa da güçlü görsel haf?zaya sahipler. Erken tan? sayesinde geli?imlerini destekleyecek ad?mlar daha h?zl? at?labiliyor. Dünya genelinde milyonlarca ki?i hastal?klar?na bir isim bulamadan ya?am mücadelesi veriyor. Tan?n?n gecikmesi, hastalar?n tedaviye eri?imini, ya?am kalitesini ve