Erken çocukluk döneminde böbrek üstü bezine tutulum gösteren ve sinsi bir tümör olan nöroblastom hastas? çocuklar, hayata tutunmak için zamanla yar???yor. Aileler de çocuklar?n?n günden güne yay?lan tümörden kurtulmas?n? ümit ediyor. Hastal?k için ilaç oldu?unu, ancak bunun çok pahal? oldu?unu belirten aileler, çocuklar?n bu ilaçtan mahrum kald???n? anlatt?. Aileler, Avrupa ülkelerinde kullan?lan ilac?n Türkiye'de de devlet taraf?ndan kar??lanmas? için yetkililere seslendi.
1 y?l önce ?stanbul'da te?his konulan 6,5 ya??ndaki Mert Ali Atakan'?n annesi Sevda Atakan (39) yakla??k 10 kür kemoterapiye kar??n tedaviye yan?t alamad?klar?n? dile getirdi. Anaokulu ö?retmeniyken o?lunun tedavi sürecinde i?ini b?rakt???n? anlatan Atakan, tedaviye devam edebilmek için ?zmir'e ta??nd?klar?n? söyledi. Kanserin 4'üncü evresinde olduklar?n? belirten Atakan, "Bu hastal?k genellikle böbrek üstü bezine tutulum gösterse de bizde kemik ili?inde ç?kt? ve vücuda yay?ld?. Böbrek üstü beziyle ilgili operasyon geçirdik. Son olarak vücuda yüksek dozda radyoaktif madde verildi. Bu madde hücrelere sald?r?yor. Ancak verilen doz çok yeterli gelmedi. Minimal düzeyde bir ilerleme olsa da bize yap?lacak bir ?ey olmad??? söylendi. Yani hastanede yat??? sona erdi. Belli aral?klarla sadece ilaç almak için hastaneye gidip geliyoruz" dedi.
Qarziba adl? ilac?n bir an önce temin edilmesini isteyen Atakan, "Tüm hasta aileleri olarak ma?duriyet ya??yoruz. Bu ilaç Avrupa ülkelerinde kullan?l?yor ama bizim protokollerimizde yok. Biz zamanla yar???yoruz, bir an önce temin edilmeli. Türkiye'de kullan?lmaya ba?land? olumlu sonuçlar al?n?yor. Bizim de ihtiyac?m?z var" diye konu?tu.
KEMAL BÖBRE??N? KAYBETT?
Kemal Bal?kç?'n?n (4) annesi ?lknur Bal?kç? (46) da hem?ire olmas?n?n, hastal???n te?hisinde etkili oldu?unu söyleyerek "Hastal?k hiç belirti vermedi. O?lum oldukça sa?l?kl? ve çok hareketli bir çocuktu. 2,5 ya??ndayd?. Talasemi minör ta??y?c?s?yd?. Kan de?erlerindeki dü?üklük ve demir eksikli?i dikkatimi çekti. ?leri tetkik yapt?rmak istedim. Basit bir ultrasonla sol böbrek üstünde 7 cm çap?nda bir kitle oldu?unu gördük" dedi.
Y?lda 2 bin 500 kanserli çocu?un yüzde 10'unun nöroblastom hastas? oldu?unu anlatan Bal?kç?, ?öyle devam etti:
"Süt ça??na geçen çocuklarda hastal?k ileri evredeyse tedaviye yan?t vermiyor. Benim o?lum yüksek risk grubunda ve 1,5 y?la yak?nd?r tedavisi sürüyor. Ald??? ilaçlar karaci?er fonksiyonlar?n? bozdu?u için uzun zamand?r de?erlerinin dü?mesini bekliyoruz. Ne yaz?k ki sol böbrek üstündeki kitleyi al?rken, cerrahi i?lem sonras?nda böbrek kayb?na u?rad?k. ?lik nakli de tedavilerden biri. Ama ili?in temiz olmas? laz?m. Bu ilaç çocuklar?n ya?am sürelerini ve kalitesini etkiledi?i gibi hastal??? yenme sürecinde de fayda sa?l?yor."
'B?R KUTUSU 9 B?N 650 EURO'
Arabas?n? satarak Almanya'dan ilaç temin etti?ini anlatan Mehmet Emin Yeter'in (5) babas? optisyen Onur Yeter (43) de eczac?lar birli?inin yurt d??? ilaç temin etme bürosuna sipari? vererek ilac? getirdi?ini vurgulad?. O?luna 1 sene önce te?his konuldu?unu ve 4'üncü evrede olduklar?n? ifade eden Yeter, "Biz ilac? parayla sipari? verdik. Bir kutusu 9 bin 650 Euro, yani yakla??k 70 bin TL. Ya? ve kiloya göre ihtiyaç de?i?iyor. Mehmet Emin 19 kilo oldu?u için bir kürde maksimum 3 ampul ilaç alabilir. Bu da 220 bin TL'ye tekabül ediyor. Biz de 1 kürlük sipari? verebildik" dedi.
?lac? almak için arabas?n? satt???n? ve bankadan kredi çekti?ini dile getiren Yeter, "10 TL'lik mal?n?z? hemen ihtiyac?n?z oldu?unda 7 TL'ye satabiliyorsunuz. Bunun için zarar edilebiliyor ama bir evlat söz konusu. Evimiz de sat?l?k. Kürün devam?n? doktorumuz isteyebilir. Art?k tedaviye ba?lad?k. Gerisi gelmek zorunda. Neyim varsa satmaya haz?r?m" diye konu?tu.
O?lu Muhammet Erta?'?n (11) tedavisi için Mardin'den ?zmir'e ta??nd?klar?n? söyleyen otobüs ?oförü Ömer Erta? (40) da ?unlar? söyledi:
"O?lum 2.5 ya??nda bu hastal??a yakaland?. 2012 y?l?ndan beri hastal?kla mücadele ediyoruz. 4 kez nüksetti. Protokoldeki tüm ilaçlar? kulland?k. Kullanmad???m?z ilaç kalmad?. Sadece bu ilaca ba?l?y?z. Kullanan ve faydas?n? görenler oldu. Bizim için 25 kutu laz?m."