Bursa'da ya?ayan Fen Bilimleri Ö?retmeni Nihal Oruç (35) ile Mimar Yasin Oruç'un, çocuklar? Ahmethan, 4 ayl?k iken ate?i dü?memeye ve sürekli kilo kayb? ya?amaya ba?lad?. Ömer Faruk (6) ad?nda bir çocuklar? daha olan çift 2.çocuklar? Ahmethan’?n hastal???n?n te?hisi ve tedavisi için doktor aray???na girdi. Nihayetinde sar?l?k de?erleri yükselen, karn? ?i?en Ahmethan'a geçen a?ustos ay?nda 8 ayl?k iken DNA analiziyle 'glikojen tip 4- Andersen hastal???' tan?s? koyuldu. Bursa'da 10 kilonun alt?ndaki bebeklere, karaci?er nakli yap?lamad??? için aile, ?zmir Kent Hastanesi'ne yönlendirildi.
NAD?R GÖRÜLEN GENET?K B?R HASTALIK
Anne Nihal Oruç, nadir görülen genetik bir hastal??? olan çocu?unun 5 kilo a??rl???ndayken ?zmir’e tedavi için geldiklerini belirtti. Beslenemedi?i için kilo alamayan çocu?unun 7 kilo a??rl??a ula?t?ktan sonra ancak geçen 29 Aral?k'ta babas?ndan karaci?er naklinin gerçekle?tirildi?ini hat?rlatt?. Ya?ad??? sa?l?k sorunlar?n?n Ahmethan’?n geli?imini etkiledi?ini kaydeden Oruç, “Tan? koyuldu çocu?umuza. Ancak nakil için kilo almas? gerekiyordu. 4 ay burnundan beslendi. Bu süreçte, nakil olan hastalar ile hastal???n nedenlerini ara?t?rd?k. Ba?ka nedenlerle organ nakli olmu? çocuklar?n, aileleriyle konu?tuk. Hastal???n, genetik oldu?u söylendi. Bizim gibi bu hastal?k tan?s?yla nakil olacak çocuklar?n, ailelerine ula?arak onlarla bilgi al??veri?inde bulunduk. Çok ?ükür o?lumuz tedavisinin ard?ndan ?imdi iyi. Henüz 14 ayl?k ve sürekli burundan beslendi. Art?k bundan sonra ki süreçte Ahmethan’? yemek yemesini ö?reterek büyütece?iz" diye konu?tu.
BABADAN O?ULA ORGAN NAKL? YAPILDI
O?luna kendisinden al?nan karaci?er dokusu ile yeniden hayat veren Yasin Oruç da, “Zor günler geçirdik. Uzun süre Ahmethan'a te?his konulamad?. Tan?s? yap?ld?ktan sonra tedavisi için beklemek zorunda kald?k. Çok ?ükür, art?k kötü günleri geride b?rakt?k. Doktorlar?m?za te?ekkür ediyoruz" dedi.
GL?KOJEN DEPO HASTALI?I NED?R?
Ahmethan’a 14 ayl?k ve 7 kilo a??rl???ndayken ?zmir Kent Hastanesi Karaci?er Nakli ve Hepatobiliyer Cerrahi Bölümü kurucu ba?kan? Prof. Dr. Murat K?l?ç; Opr. Dr. Cahit Y?lmaz, Opr. Opr. Dr. Rasim Farajov, Opr. Dr. Zaza Iakobadze'den olu?an ekip taraf?ndan karaci?er nakli gerçekle?tirildi. Prof.Dr. Murat K?l?ç, nadir görülen ve az bilinen ‘glikojen depo hastal???’ ile uygulad?klar? tedavi hakk?nda ?u bilgileri verdi:
“Glikojen depo hastal???na ba?l? karaci?er sirozu nedeniyle minik hastam?zda a??r bir büyüme ve geli?im gerili?i vard?. Çok güç ?artlarda ameliyata girdi ve karaci?er nakli olmazsayd? 1 ya da 2 ay içinde kaybedilmesi söz konusuydu. Glikojen depo hastal??? (Glikojen tip 4 - Andersen hastal???) genetik geçi?li bir rahats?zl?kt?r. Anne veya baban?n ta??y?c? oldu?u ailelerin çocuklar?nda yüzde 25 bu hastal?k, ç?kabilir. Karaci?erde enzim eksikli?ine ba?l? olu?an anormal glikojenin karaci?er ve dalakta depolanarak hasar vermesi ile karakterize bir hastal?kt?r. Bu hatal? glikojen birikimi, k?sa sürede karaci?erde siroz ve karaci?er yetmezli?i ile büyüme ve geli?im gerili?ine yol açar. Bu tip hastal?k ile do?an çocuklar, karaci?er yetmezli?inin a??rl???na göre do?umdan 1 ya da 2 y?l sonra ne yaz?k ki kaybediliyor. Ahmethan'?n sa?l??? babas?ndan yap?lan nakille ?imdi iyi. Yeni karaci?eriyle yeni bir hayata ba?lad?."