Bursa'da yaşayan Fen Bilimleri Öğretmeni Nihal Oruç (35) ile Mimar Yasin Oruç'un, çocukları Ahmethan, 4 aylık iken ateşi düşmemeye ve sürekli kilo kaybı yaşamaya başladı. Ömer Faruk (6) adında bir çocukları daha olan çift 2.çocukları Ahmethan’ın hastalığının teşhisi ve tedavisi için doktor arayışına girdi. Nihayetinde sarılık değerleri yükselen, karnı şişen Ahmethan'a geçen ağustos ayında 8 aylık iken DNA analiziyle 'glikojen tip 4- Andersen hastalığı' tanısı koyuldu. Bursa'da 10 kilonun altındaki bebeklere, karaciğer nakli yapılamadığı için aile, İzmir Kent Hastanesi'ne yönlendirildi.
NADİR GÖRÜLEN GENETİK BİR HASTALIK
Anne Nihal Oruç, nadir görülen genetik bir hastalığı olan çocuğunun 5 kilo ağırlığındayken İzmir’e tedavi için geldiklerini belirtti. Beslenemediği için kilo alamayan çocuğunun 7 kilo ağırlığa ulaştıktan sonra ancak geçen 29 Aralık'ta babasından karaciğer naklinin gerçekleştirildiğini hatırlattı. Yaşadığı sağlık sorunlarının Ahmethan’ın gelişimini etkilediğini kaydeden Oruç, “Tanı koyuldu çocuğumuza. Ancak nakil için kilo alması gerekiyordu. 4 ay burnundan beslendi. Bu süreçte, nakil olan hastalar ile hastalığın nedenlerini araştırdık. Başka nedenlerle organ nakli olmuş çocukların, aileleriyle konuştuk. Hastalığın, genetik olduğu söylendi. Bizim gibi bu hastalık tanısıyla nakil olacak çocukların, ailelerine ulaşarak onlarla bilgi alışverişinde bulunduk. Çok şükür oğlumuz tedavisinin ardından şimdi iyi. Henüz 14 aylık ve sürekli burundan beslendi. Artık bundan sonra ki süreçte Ahmethan’ı yemek yemesini öğreterek büyüteceğiz" diye konuştu.
BABADAN OĞULA ORGAN NAKLİ YAPILDI
Oğluna kendisinden alınan karaciğer dokusu ile yeniden hayat veren Yasin Oruç da, “Zor günler geçirdik. Uzun süre Ahmethan'a teşhis konulamadı. Tanısı yapıldıktan sonra tedavisi için beklemek zorunda kaldık. Çok şükür, artık kötü günleri geride bıraktık. Doktorlarımıza teşekkür ediyoruz" dedi.
GLİKOJEN DEPO HASTALIĞI NEDİR?
Ahmethan’a 14 aylık ve 7 kilo ağırlığındayken İzmir Kent Hastanesi Karaciğer Nakli ve Hepatobiliyer Cerrahi Bölümü kurucu başkanı Prof. Dr. Murat Kılıç; Opr. Dr. Cahit Yılmaz, Opr. Opr. Dr. Rasim Farajov, Opr. Dr. Zaza Iakobadze'den oluşan ekip tarafından karaciğer nakli gerçekleştirildi. Prof.Dr. Murat Kılıç, nadir görülen ve az bilinen ‘glikojen depo hastalığı’ ile uyguladıkları tedavi hakkında şu bilgileri verdi:
“Glikojen depo hastalığına bağlı karaciğer sirozu nedeniyle minik hastamızda ağır bir büyüme ve gelişim geriliği vardı. Çok güç şartlarda ameliyata girdi ve karaciğer nakli olmazsaydı 1 ya da 2 ay içinde kaybedilmesi söz konusuydu. Glikojen depo hastalığı (Glikojen tip 4 - Andersen hastalığı) genetik geçişli bir rahatsızlıktır. Anne veya babanın taşıyıcı olduğu ailelerin çocuklarında yüzde 25 bu hastalık, çıkabilir. Karaciğerde enzim eksikliğine bağlı oluşan anormal glikojenin karaciğer ve dalakta depolanarak hasar vermesi ile karakterize bir hastalıktır. Bu hatalı glikojen birikimi, kısa sürede karaciğerde siroz ve karaciğer yetmezliği ile büyüme ve gelişim geriliğine yol açar. Bu tip hastalık ile doğan çocuklar, karaciğer yetmezliğinin ağırlığına göre doğumdan 1 ya da 2 yıl sonra ne yazık ki kaybediliyor. Ahmethan'ın sağlığı babasından yapılan nakille şimdi iyi. Yeni karaciğeriyle yeni bir hayata başladı."