?zmir'de bir zincir markette yönetici çal??an Koray Dalarslan (38) ve anaokulu ö?retmeni Burçin Dalarslan (35) çiftinin 15 ayl?k k?z? Ada'ya, 8 ayl?kken SMA Tip 2 te?hisi konuldu. ?lk k?zlar? 7 ya??ndaki Derin'in sa?l?kl? bir çocuk olarak dünyaya geldi?ini anlatan Dalarsan çifti, Ada'n?n yurt d???ndaki gen tedavisiyle sa?l???na kavu?abilece?ini belirterek, ba?latt?klar? ba??? kampanyas?na destek ça?r?s?nda bulundu. Ada'n?n ilk 8 ay normal bir bebek oldu?unu, yerde yuvarlan?p çekmeceleri kar??t?rd???n? anlatan anne Burçin Dalarslan, gün geçtikçe hareket kabiliyetinin azald???n? dile getirdi. Ada'n?n devrildi?ini ve dü?tü?ü yerden kalk?p gövdesini ta??yamad???n? söyleyen Dalarslan "Ada 8 ayl?kken psikomotor becerilerinde biraz gerilik fark ettik. Ayaklar?n?n üzerinde duram?yor, emekleyemiyordu. 12 ayl?k oldu?unda doktorumuz bizi nörolo?a yönlendirdi. E? zamanl? olarak fizyoterapiste ba?lad?k. Desteksiz, sabit oturabiliyordu ancak denge kuram?yor, dü?tü?ünde oturma pozisyonuna dönemiyordu. Aya??na güç uygulayam?yordu" dedi.
E?iyle kendisine genetik kan testi yap?ld???n? ve SMA ta??y?c?s? olduklar?n? ö?rendiklerini söyleyen Dalarslan, "Hastal?kla tan??t???m?z o güne kadar SMA hastal??? olan baz? çocuklar?n kampanyalar?na destek olmu?tuk. Ama böyle bir ?eyi insan kendi çocu?una yak??t?ram?yor. Bizim ba??m?za gelmezmi? gibi dü?ünüyor. Asl?nda bu hastal?k çok yak?n?m?zda. Ada'n?n kaslar? geriledikçe yürümenin d???nda el kol kaslar?n? kullanamayacak. Büyük motor, küçük motor kaslar?n? kaybedecek. Bebeklerin a??rl?k merkezleri, ba?, boyun, s?rt, kalça, ayak diye a?a?? iner. Ada'n?n ?u anda s?rtta kald?. Bedeninin üst taraf?n? kontrol etmesi için fizyoterapi çal??malar? yap?yoruz. Haftada 3 gün fizik tedavi al?yor" diye konu?tu.
GEN KAN TEST?NE D?KKAT ÇEKT?
Türkiye'deki SMA hastalar?na verilen Spinraza adl? ilac?n ilk dozunu geçen hafta ald?klar?n? ifade eden anne Burçin Dalarslan, yo?un bir fizyoterapi ile beraber fayda sa?lamay? amaçlad?klar?n? dile getirdi. Kesin çözümün ise gen tedavisi oldu?una dikkat çeken anne Dalarslan, bunun için bir ba??? kampanyas? ba?latt?klar?n? belirterek, ?unlar? söyledi:
"Biz çok planl? bir do?um dü?ünmü?tük. Yap?lmas? gereken kan testlerimizin ard?ndan hamilelik süresince tüm rutin kontrollerimiz yap?lm??t?. Ancak çocuk sahibi olmadan önce de?il evlenmeden önce nas?l kan uyu?mazl??? testi yapt?r?yorsak genetik kan testinin de zorunlu tutulmas? gerekti?ini dü?ünüyoruz. Kazayla çocuk sahibi olan çiftler var. Bunun önüne ne kadar çabuk geçilirse o kadar iyi. Çiftlerde ta??y?c?l?k bulunursa tüp bebek yöntemiyle sa?l?kl? bebekler dünyaya getirebilirler. Türkiye'de her 30-40 ki?iden biri SMA ta??y?c?s?. Bu çok ciddi bir rakam. Anne ve baba ta??y?c?ysa yüzde 25 oran?nda do?an çocuk SMA'l? do?uyor. Bu da 6 bin do?umda 1'e tekabül ediyor. Yani bu asl?nda nadir görülen bir hastal?k de?il."
TEDAV?N?N MAL?YET? 18 M?LYON TL
Baba Koray Dalarslan ise Amerika'daki tedaviyle ilgili doktorlarla ileti?ime geçtiklerini belirterek ne kadar erken ve ne kadar az hücre kayb?yla tedaviye ba?lan?rsa o kadar iyi neticeler alabileceklerini kaydetti. Ada'ya damar yolundan bir ilaç verilece?ini ve 3 ay boyunca da de?erlerin yükselmesini önlemek için ba?ka bir ilaç tedavisiyle kontrol alt?nda tutulaca??n? anlatan Dalarslan, bu tedaviye çok inand?klar?n? anlatarak, "Ne kadar motor nöronlar?n? az kaybederse ilaca tepkisi o kadar iyi olurmu?. Ama tedavinin maliyeti çok yüksek. ?lac?n fiyat? 2 milyon dolar, hastane giderleri ise 450 bin dolar civar?nda. Ba??? kampanyas? ba?latt?k. Toplamda 2.4 milyon dolar, Türk paras? olarak da yakla??k 18 milyon TL'ye ihtiyac?m?z var. Bunu toplayan aileler var. Onlarla ileti?ime geçtik. Kampanya ile ilgili nas?l yol ald?klar?n? ara?t?rd?k" diye konu?tu. Tedavinin Ada 24 ayl?k olmadan önce ba?lamas? gerekti?ini aç?klayan Dalarslan, "Ada ?u anda 15 ayl?k. Bizim aç?kças? 2-3 ay içinde bu paray? toplamam?z gerekiyor. Türk halk? çok duyarl?. Bize ula?an aileler var. Çevreden destek al?yoruz. Sosyal medyadan kampanyay? duyuruyoruz. Tedavi, yüzde 95 oran?nda ba?ar? sa?lad??? için Amerikan sa?l?k örgütü taraf?ndan da onaylanm??. Giden çocuklar? da takip ediyoruz. Nil yava? yava? basmaya ba?lad?, Gökalp'in de durumu iyiye gidiyor. Gelince Spinraza ilac?na da devam edilecek. Biz de onlar gibi olmak istiyoruz" dedi.